系统红斑狼疮的有问必答

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1、1、系统性红斑狼疮病人如何树立信心？红斑狼疮，它是听上去就令人害怕的疾病。以往人们一直认为红斑狼疮是一种治不好的病，似患了癌症一样令人可怕，病人人一开始常常非常担心，头脑里有些乱烘烘，吃不好，也睡不好，甚至思绪纷乱，认为这是不治之症。其实只要经过专科医生的精心正规诊治，红斑狼疮不是不治之症，病情完全可以得到康复。第一：要有战胜疾病的信心。在对待疾病治疗的态度上，要保持乐观的心情。另外，病友之间应经常在一起交流想法，对新病人则应关心他们，帮助他们克服悲观的心理，加强战胜疾病的勇气、信心。第二：要有与疾病作斗争的决心。在疾病治疗过样中，会碰到许多意想不到的困难，

2、这对每个病员的意志和决心是一个考验，要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。第三：要有坚持治疗的耐心。红斑狼疮的病程长短不一，病情时起时伏，要有较长时间治疗的思想准备。最要紧的一点，要严格按医嘱用药，要按时按量吃药，千万不可随意加减药量，不要自己认为病情已得到了控制或者怕发胖，就随便停药。这样就会使病情加重，后果不堪设想，甚至会危及生命。第四：定期去医院随访。定期去医院检查，特别是血、尿常规，肝肾功能以及免疫指标的检查是医生判断疾病活动和了解治疗效果、了解药物副作用的重要依据之一，有利于对用药进行不断的调整。平时即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及

3、时治疗，不使小病演变成大病。不要轻信广告和传说，找什么“祖传秘方”或服什么“灵丹妙药”，更不能病急乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。第五：在饮食起居方面，要确保足够营养，但对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等可能会加重光过敏要忌口。生活要有规则，保证每天八小时睡眠，以保持充沛的精力和体力，切勿参与娱乐活动至深夜，甚至通宵搓麻将等。可以适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。第六、尊重科学、热爱生活、珍惜生命。在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往

4、是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。例如有一位病人在刚知道自己患上红斑狼疮时，曾经非常绝望，因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说，实在是太惨忍了，这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而事实并非如此。二十多年来，她一直在风湿科就医，在医师的精心治疗和悉心关注下，不仅几次告别死神，而且过着与正常人没多大区别的幸福生活，除了能正常上班外，还自学取得大专文凭，并建立了家庭，有一个天真活泼的女儿。这就是说：患病当然是不幸的，但并不可怕，只要在思想上重视疾病，相信科学，认真按医生嘱咐治疗，精神上摆脱疾病的困扰，乐观开朗决不悲

5、观厌世，人生的道路就会在你的脚下越走越长。2、红斑狼疮为什么一定要用糖皮质激素治疗？糖皮质激素（简称皮质激素或激素）是治疗系统性红斑狼疮的最基本和最常用的药物，几乎所有病人均要使用激素，只是使用的剂量与疗程因病情的不同而不同。例如对只有关节炎、浆膜炎的患者，泼尼松（以前称为强的松）0.5mg/kg，而对于有重要脏器如脑、肾受累患者，泼尼松用量应≥1mg/kg或使用甲泼尼龙静脉滴注。激素的治疗机制在于它可以显著的抑制炎症反应，对淋巴细胞有直接细胞毒作用，能抑制抗原抗体反应，此外尚有增加肾小球毛细血管系膜活性，改善肾小球通透性等作用。激素治疗原则：用药要早，初量

6、要足，减量要慢（减量过快易产生反跳或复发），维持要长。剂型的合理选择：有针对皮疹及关节炎局部应用的制剂，而对于有系统表现尤其有重要脏器受累者应予口服或静脉给药。口服一般选用中效类激素（泼尼松或甲泼尼龙）治疗，因为它的半衰期为12-36小时，对下丘脑-垂体-肾上腺系统（HPA）抑制作用最小。而地塞米松为长效类激素，生物半衰期可长达36-54小时，对HPA系统抑制作用（48小时）大，故一般不主张给予地塞米松等长效制剂长期使用。激素初量因病而异，一般相当于泼尼松1～1.5mg/kg/d，最大量不超过80mg/d。有肝损害者用泼尼松龙，因为泼尼松要在肝脏内代谢为泼尼

7、松龙后才发挥疗效。口服激素的给药方法：病情活动时分次服，病情稳定后改为清晨一次顿服。顿服可减少副反应。初剂量的持续时间一般需8周左右。减量方法：无论何种方法使用激素，开始“诱导”治疗一段时间（一般1～2个月）后，或一旦病情得到控制应及时减药，宜渐减量至维持量，以后再过渡至隔日用药。具体方法是每1～2周减5mg，即为原每日量（待减量）的10%～15%。减至小剂量（0.5mg/kg/d以下）可改为隔日晨服法。减量速度不能太快也不能太慢，太快则红斑狼疮病情容易复发，太慢则容易出现激素副作用。一般剂量越小，减量越慢。最小维持量可用泼尼松0.25mg／kg左右，隔日服

8、用。在减量过程中应注意监测疾病活动度，一旦有复发，激