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1、影片名稱：《鏗鏘集-我兒患了罕有病》播出日期：2017-05-01片長：22分鐘學習單元：今日香港、公共衞生、個人成長與人際關係學習範圍：社會保障、生活素質、公共衞生政策、醫療科技、家庭關係、危機與挫折關鍵字：罕有病、貝斯蘭氏肌病變二型、CFC綜合症、發育遲緩、肌肉無力、無法可治、長期照顧、確診、遺傳、基因突變簡介：八歲的黃子樂患有罕有病「CFC綜合症」。父母發現他約八個月大時嚴重嘔奶，眼球不停郁動，便四處求診。確診後，子樂的媽媽帶他進行肌力訓練、針灸，盼能有助其發育及伸展。另一邊廂，四歲的蔡子進是全

2、港唯一「貝斯蘭氏肌病變二型」患者。曾被醫生說要一生臥床的他現在會走路，智商也正常，但自小肌肉無力，子進媽媽安排他入讀特殊學校及進行治療。本集節目講述兩個家庭如何積極面對兒子患上無法可治的罕有病。內容重點：n說明子樂與子進所患的罕有病的病因和病徵n子樂和子進媽媽講述由兒子未知到確診患病的過程n說明子樂和子進媽媽如何悉心照顧患上罕有病的兒子n講述子樂和子進進行的訓練和治療，及其效用n子樂和子進媽媽面對兒子患上罕有病的感受及希望持份者：持份者人物/組織經歷/看法罕有病患者的父母黃子樂媽媽n小兒子子樂有一個罕

3、有的遺傳病，叫「CFC綜合症」，不知道中文是甚麼n根據之前的評估，兒子的智商大約相當於八個月大；他頭髮捲曲，但不算嚴重，沒甚麼眼眉毛，皮膚很粗糙n(在感統室子樂嘗試把球慢慢放進籃子)年紀越小接受訓練，相對會好得多。即使他玩手指也很開心，但現在抓住他的手，不讓他玩，他懂得看着我，知道我不准他玩。他有這個反應，6我已很開心；即使他只有輕微進步，我也有很大滿足感n子樂出生時外表沒甚麼特別，但吐奶很嚴重，醫院只能把他定義為容易吐奶的嬰兒。大約八個月大時，有護士發現他的眼球不停轉動，另外認為他發展遲緩。當時要到

4、腦科、遺傳科、眼科、物理治療、言語治療求診，兩個星期就要去三處。自己媽媽看到他，就經常問自己，是不是懷孕時吃錯東西，或是做錯了甚麼，找醫生也幫不上忙，那段時間是最漫長的n自己會問一個問題，為甚麼會是我？每個媽媽都會這麼想，自己沒做甚麼壞事，為何偏偏選中我？若他是個正常的兒童，我們就會完全不同n子樂以前吃一口，一咳嗽就會噴滿地，也曾噴滿我的臉和衣服n他走路時平衡力和力氣也不夠，需要他(練習)整個人站直n(子樂因抽筋被送入醫院)醒來時全無反應，眼睛張大，但跟外界卻像失了聯繫。每次他抽筋，住院時間長。即使之

5、前進食或走路能做到某些動作，但出院後，情況又會轉壞n會帶子樂去為頭部和肚子針灸，另外因為之前住院太久，腳部筋腱繃緊，所以也為腳部針灸。針灸後對子樂有幫助，以前他的反應沒這麼好，例如叫他未必會回應，但現在反應增加了n他患的「CFC綜合症」，暫時在醫學上無法可治，但覺得可以去訓練，例如他已有發展遲緩，看能否多鍛鍊行走、拉筋或游泳，幫助發育或發展上有進步，而針灸也是其中一種n自己從來沒有埋怨兒子患病，因為覺得上天安排這孩子給我們，一定有其原因。照顧兒子的時間並不漫長，很快便過去，突然他已八歲了子樂爸爸n子樂

6、其中一個病徵是吞嚥動作較差，進食會嗆到，因為他會同時呼吸和吞嚥，食物落到氣管，就會嗆到，有時連吞唾液也會嗆到n(未確診前)最初見6他會叫喊，好像很害怕，我們以為他做噩夢，後來他的嘴巴抽動，好像失了控，再後來他咬到舌頭，有點流血，我們馬上報警n子樂一聽到喜歡的歌就開心，可以立即取得他的注意力、集中力，令他回復正常狀態。抽筋時聽到喜歡的一首歌，他的腦電波就像連接上，抽筋也可舒緩蔡子進媽媽n子進患上罕有病，到了一歲仍未懂轉身和坐起，快一歲時，他的脖子仍未堅挺，還是軟的，向後垂；正常小孩沒可能不懂轉身，於是追

7、問醫生，醫生說他可能發育遲緩，後來突然說那是一種病，可能一生也要臥床，動不了n子進大肌肉和腰部不夠力氣，很多小孩子做得到的動作，他做不到。正常的小孩在一、兩歲就可以爬階梯，手腳協調得較好，可以爬上這麼短的滑梯。有些力氣更大的，九個月大已經可以，但他現在四歲還是爬不了n子進身體會傾斜飄移；他外表看來正常，但別人不知道他有病，力氣不夠，有時其他小孩會推開他，令他整個人倒地，如果頭部先着地便最危險，因為他的手、腳力氣不夠，所以這些部位全都要鍛鍊n子進一歲就要臥床，甚麼也沒做過；他未懂轉身，也沒出去玩過，不曾

8、見識這世界。帶他來了這世界，卻像甚麼也無法給他，自己寧願不生下來n現在科學上無法可治子進的病，但至少知道他發生甚麼事n子進喜歡做的事就會用力做，例如舀雪糕，但不夠力氣握筆，三歲多才懂握湯匙。所有發展都較慢，但沒辦法。唯一安慰的是，這比要臥床好n子進的智商正常，有些人看到他，說他真厲害，懂得那麼多中、英文字。一般人覺得特殊學校是讓智商低下、智障的兒童入讀。子進有能力入讀正常幼稚園，但小孩子不知道他患病，撞一下他就會倒下，學校也沒足夠導師或人手，6去照顧孩子