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时间:2018-09-03
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1、英国四岁女童几乎不知痛感 据英国媒体6日报道,英国女孩格雷丝·里德尔现年4岁,因患有罕见疾病几乎不知痛为何物,容易因此陷入危险境地。父母为照顾她想尽办法,堪称“世界上最小心的父母”。 ●罕见疾病 出生12天查出怪病无有效疗法 格雷丝出生于XX年4月,家里还有一个9岁大的哥哥哈里和18个月的弟弟查利,兄弟俩身体健康。 母亲埃玛回忆说,出生后12天,医生就告诉她,格雷丝患上史密斯-马吉利综合征。这种疾病由染色体异常引起,会影响身体多个部位,导致智力缺陷、面部表情异常、睡眠障碍以及行为问题。 这种疾病上世纪80年代首次在美国被发现,发病率
2、约为二点五万分之一,至今没有有效治疗办法。 埃玛说:“格雷丝一出生,我就知道有什么事情不对,我心里知道……听见医生说我们的新生宝贝有史密斯-马吉利综合征,这真令人崩溃。” “我完全不知道这种病意味着什么,所以上网去查,结果令我惊恐不已,所有材料都是负面的。”埃玛说。 ●小心翼翼 夜不能寐头撞墙父母软布裹墙面 埃玛说,夫妻俩为照顾格雷丝几乎寸步不离。 格雷丝对危险没有概念,“比如我们一起走在路上,连弟弟查利都会注意看车,她却不会”。另外,格雷丝的痛点高,“她可以握住发烫的散热器或者开水壶,意识到疼时已经太晚”。 受疾病影响,格雷丝夜
3、不能寐,这让她沮丧,“有时我们能听到她用头撞墙”。埃玛说,这会影响哈里休息,有时,他打开收音机,试图掩盖“噪音”。为解决这一问题,夫妻俩不得不用软布把格雷丝卧室的墙面包裹起来。 “有时很艰难,格雷丝不喜欢别人碰她,她会突然情绪失控,失声尖叫……她不能控制自己。”埃玛说。 ●乐观看待 现独特天赋触屏电脑“玩得溜” 在父母精心呵护下,格雷丝从没有受过伤,还进入布雷斯特殊学校学习。“(照顾格雷丝)让我们成为世界上最小心的父母。”埃玛说。 父亲马克说,一些与格雷丝患有同样疾病的孩子在电脑方面颇具才华,格雷丝在学校使用触屏电脑时也表现出独特天赋
4、,“可能有我们未知的潜力,我们正在试着寻找”。 马克说,为照顾格雷丝,夫妻俩花费大量精力,“我们已经学会适应她,但不知道其他人,甚至是亲戚能不能意识到这有多难……每次出门我们都得准备备用方案……这一分钟她(格雷丝)还在兴高采烈地跳舞,下一分钟可能就会跪在地上大叫”。最受欢迎育儿热文最萌宝宝趣图宝宝的白日梦傻瓜育儿指南疫苗接种攻略童装有奖调查母乳喂养:选择正确的哺乳姿势解读决定宝宝性别的小秘密孩子吃饭问题多九大禁忌需重视提高宝宝免疫力的10种食物准爸爸饮食决定BB是否聪明宝宝洗头攻略让宝宝轻松洗头发(责任编辑:黄方方实习编辑:李轩莹)
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