重症肌无力患者指南

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1、AMedicalGuideforPatientswithMyastheniaGravis重症肌无力患者指南TheMyastheniaGravisAssociationdoesitsbesttoensurethattheinformationcontainedinitspublicationsiscompleteand-upto-dateatthetimeofprinting,but,underUKlaw,itcannotacceptanylegalliability,whetherforinaccuracyorotherwise重症肌无

2、力协会尽最大努力确保其手册中的信息在出版时是完整的和最新的，但是根据英国法律，协会不会对其内容的不准确性或其它可能发生的问题负法律责任Eachperson'sexperienceofthemyastheniasisunique,sothisVolumecanonlygiveourgeneralviewsasofMarch,2006;theyarenottheonlyviewspossible,soothersmaydisagree每一个重症肌无力病人的情况都不相同，这本手册只能提供我们目前通常的见解，有可能不是唯一的见解。因此其它人有可

3、能有不同意见重症肌无力及其相关疾病的信息重症肌无力协会（MGA）现在已经更新了关于不同类型的肌无力：重症肌无力，Lambert-Eaton肌无力综合征和遗传性（先天性）肌无力手册上的资料。许多患者想充分了解他们所患疾病的本质，这些知识不仅对患者自己有帮助，而且对他们的家人同样有用。它同样也能使患者容易理解医生是如何在尽力帮助他们。尽管关于肌无力的相关信息可以在网络上找到，但它并不总是以一个门外汉容易理解的形式叙述的。我们中有许多同仁为这本新版手册的问世作出了贡献，我们希望这些手册里的信息能容易理解。但我相信这里仍有改进的空间，因此我们非

4、常感激您的反馈，这将有助于我们继续编写下一版本。如果您未曾听说过MGA,对以下信息您也许会有兴趣了解：该协会成立于1968年，1976年独立，1995年开始与一间公司合作。协会的目标就是为肌无力患者及家人提供关心和支持，促进关于疾病病因和发展更好的治疗手段的研究。协会希望能与患者/社区成员建立紧密联系，同样希望与医疗人员，研究者建立密切联系。我们通过当地的分支机构、分部、区域性或国际性的会议（通常有一个专家主讲），或MGA新闻以及我们的信息手册来建立这些联系。我们目前的会员接近1，500人。我们希望您能从中找到有用的信息，请让MGA了解

5、您的意见。JohnNewsom-Davis医学博士主席目录关于这本指南………………………………………………………………………51       重症肌无力简介  ……………………………………………………………6什么是重症肌无力？………………………………………………………………8患上重症肌无力意味着什么?  …………………………………………………6症状是什么样的?  ………………………………………………………………8什么会导致重症肌无力恶化？……………………………………………………9谁会患重症肌无力？……………………………………………………

6、…………92       哪里出了问题和为什么会出现问题…………………………………………11正常肌肉的“点火系统”以及它是如何出现问题的…………………………11免疫系统以及其如何出现问题的   ……………………………………………133       重症肌无力是如何诊断的  …………………………………………………154       重症肌无力是如何治疗的……………………………………………………161一些普通的方法……………………………………………………………162溴吡啶斯的明………………………………………………………………173血浆交换和

7、IvIg……………………………………………………………184胸腺切除术  ………………………………………………………………195长期免疫抑制剂……………………………………………………………195麻醉剂与重症肌无力  …………………………………………………………22A肌肉松弛剂…………………………………………………………………23B溴化吡啶斯的明……………………………………………………………24C激素…………………………………………………………………………24D与麻醉师交谈………………………………………………………………24E胸腺切除术 

8、 …………………………………………………………………256家庭与妇女问题  ………………………………………………………………257前景如何？  ……………………………………………………………………268历史