【小蜗牛终稿】小蜗牛的大梦想-20160106-梁欢宇奇

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1、小蜗牛的大梦想——小蜗牛身心障碍者家庭支持中心当家庭迎来特殊孩子的时候，家长刚开始都会有一些负面情绪甚至抱怨，我也经历过那样一段时期。但是后来我发现对孩子认识的深入是一个成长的过程。随着我对特殊孩子的了解越来越多，我的想法也慢慢发生了改变：特殊孩子不是家庭包袱。现在的我越发感谢我的女儿，因为我之前是没有什么人生目标的，我不知道这辈子能做什么，有什么价值，都是在随波逐流，是她让我找到了我的人生目标和人生价值。——小蜗牛身心障碍者家庭支持中心联合创始人程颖小蜗牛杨唤（台湾）/文我驮着我的小房子走路，我驮着我的小房子爬树，慢慢地、慢慢地、不急

2、也不慌。我驮着我的小房子旅行，到处去拜访，拜访那和花朵和小草们亲嘴的太阳。我要问问他：为什么他不来照一照我住的那样又湿又暗的鬼地方？牵一只蜗牛去散步张文亮/文上帝给我一个任务叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走太快，蜗牛已经尽力爬，为何每次总是那么一点点？我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，彷佛说：“人家已经尽力了嘛！”我拉它，我扯它，甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬…真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？“上帝啊！为什么？”天上一片安静。“唉！也许上帝抓蜗牛去了！”好吧！松手了！反正上帝不管了，我还管什么？让

3、蜗牛往前爬，我在后面生闷气。咦？我闻到花香，原来这边还有个花园，慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣。我看到满天的星斗多亮丽！咦？我以前怎么没有这般细腻的体会？我忽然想起来了，莫非我错了？是上帝叫一只蜗牛牵我去散步。小蜗牛,初长成小蜗牛身心障碍者家庭支持中心（简称：小蜗牛）的名字来源于台湾诗人的一首诗——《小蜗牛》。小蜗牛的创始人来自七个家庭，他们都是因为自己家里有特殊孩子而加入小蜗牛。这样的孩子和家庭是特别弱势的群体，因为自己的孩子和别人的不一样，会遇到一些不便。小蜗牛把这些特殊孩子和家庭组织起来，帮助他们意识到：家长其实可以从这些孩子身上重

4、新认识人生。他们对这些孩子的帮助不仅是现在照顾他的生活，更希望他们未来能够在社会立足，哪怕他们有许多事做不了，但是他们也有自己的价值，也能找到自己擅长的事。程颖在创立小蜗牛时是两个孩子的全职妈妈。用她的话说，是她的大女儿让她真正获得了心灵上的成长。她曾经是一名大学老师，一直对教育有着浓厚的兴趣，但最终她选择辞去这个工作。程颖不认同大学里传统的教育理念，她常常会想：我站在那里讲课的意义是什么？作为一个有特殊身心的孩子的母亲，她连自己孩子最基本的教育都保证不了，这让她认识到特殊孩子的教育是个很重要的问题。后来她接触到华德福教育，使她燃起了在

5、厦门创办适合特殊孩子发展的学校的愿望。2015年以前，程颖一直带着她的女儿参加厦门的“同乐日”活动。这是一群由厦门的身心障碍儿童家长发起的长期活动，在厦门已经有一段历史，志愿者会定期接送一些特殊孩子走出家门，为这些孩子组织一些趣味活动，给孩子创造体验生活、认识社会、与他人互动的机会，同时也让社会人士透过同乐日接触特殊孩子及其家庭，消除隔阂。在这里，程颖认识了她的重要合作伙伴陈英。陈英是“同乐日”活动的主办人，有着丰富的活动经验和人际网络。不久之后，程颖和陈英慢慢开始不满足于“同乐日”的现状，她们想要提高同乐日的活动品质，真正地帮助身心障

6、碍儿童的家庭。而恰好也是在这个时候，她们遇到了第一个转折的契机。2015年初，北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心来到厦门跑马拉松，他们邀请了“同乐日”的成员，并在活动的过程中和“同乐日”的朋友们交流了一些公益经验。也正是这一次交流，让程颖和她的伙伴们认为，如果想要有更好的发展，就应该正式注册一个非营利机构。于是，他们开始着手筹备“小蜗牛”的注册。小蜗牛，缓慢爬成立一家公益组织就像爬一座困难重重的山，在注册的第一关，程颖和她的团队就遇到了阻碍。小蜗牛的成员基本都是身心障碍儿童的家长，而注册所需的社工证、场地，他们都没有。后来政府建

7、议他们参加恩派举办的厦门市湖里区首届社会创业大赛（简称：社创大赛），如果晋级，主办方不仅可以帮助他们解决场地问题，还会对参赛者进行长期的支持。之后小蜗牛的成员们顺利通过了社创比赛的初赛，迎来了他们社创之路的第一个转折点。注册完成之后，程颖和她的团队面临着更严峻的考验：在组织结构、业务模式和资金运作等方面，他们都需要做出一个完整的规划和统筹。而直至2015年11月，他们仍缺乏一个全职人员来支持机构的日常运营。在小蜗牛的三位主创人中，程颖主要扮演开拓人的角色。她引进了国内还没有的水疗培训，并考察了香港融合教育的模式，希望能探索出适合厦门以及

8、大陆发展的融合教育模式。陈英是小蜗牛的核心人物，虽然她在公众场合比较少露面，但她在团队里扮演的是一个幕后沟通的中心角色。办了多年的“同乐日”活动，陈英跟家长们保持着非常好的关系。小蜗牛理事之间的沟通也会通过