慢性粒细胞白血病患者服务手册

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1、慢性粒细胞白血病患者服务手册CML:AGuideforPatientsandCaregivers本册简介:任何年龄的人都可能患上慢性粒细胞白血病，但绝大多数的慢粒患者是成人。这本小册子主要是针对慢粒患者，患者家属以及护理人员编写的，旨在帮助他们了解慢粒其及相关治疗.同时,本书也介绍了与该疾病治疗有关的新突破新进展,希望能够给广大的患者带来更多的福音。第一部分：什么是慢性粒细胞白血病?哪些人易患上慢性粒细胞白血病?医生怎样确诊慢性粒细胞白血病?第二部分:慢性粒细胞白血病的治疗方法有哪些?这些治疗方法有什么副作

2、用?怎样才能够获得更多信息?目录0引言1了解慢粒1.1体征和症状1.2血液和骨髓检查1.3CML分期2治疗2.1慢性期的治疗-药物治疗2.2加速期或急变期的治疗(a)2.2加速期或急变期的治疗(b)2.2加速期或急变期的治疗(c)2.2加速期或急变期的治疗(d)2.3相关疾病2.4临床试验2.5与医生交谈2.6应对CML0引言任何年龄段的人都可能患上慢性粒细胞白血病（以下简称慢粒或者CML），但绝大多数的慢粒患者是成人。这本小册子是为慢粒患者、患者家属以及护理人员编写的，旨在帮助他们了解慢粒及其治疗方法。同

3、时，本书也介绍了有关此病治疗的最新进展，希望能为广大的患者带来前所未有的福音。第一部分为您讲述：什么是慢性粒细胞白血病?哪些人易患上慢性粒细胞白血病?医生怎样确诊慢性粒细胞白血病?7第二部分为您讲述:慢性粒细胞白血病的治疗方法有哪些?这些治疗方法有什么副作用?如何获得更多信息?1了解慢粒白血病是一种恶性肿瘤，主要分为四种。慢粒(CML)是其中之一。慢粒的发病源于单个干细胞的变化。干细胞存在于骨髓中，可以分化成红细胞、白细胞和血小板。每个有核细胞都有携带基因的染色体。基因指导细胞行使功能。正常细胞内有22对常

4、染色体，编为1-22号。除此之外，女性还有两条X染色体，男性则还有一条X及一条Y染色体。慢粒患者的9号和22号染色体中有些基因片段发生了交换，这种染色体基因片段的交换称为“易位”。9号染色体的断裂发生在ABL基因处，而22号染色体的断裂发生在断裂点簇集区（BCR）。9号染色体断裂片段易位至22号染色体断裂处末端，形成了BCR-ABL融合基因。针对BCL-ABL基因的药物靶向治疗将从第11页起详细叙述。医生们正致力于弄清导致Ph染色体和BCR-ABL基因的原因。可能的原因有以下这些:极高水平的辐射（比如第二次

5、世界大战中原子弹爆炸幸存者受到的核辐射）。治疗其他肿瘤时使用的高剂量放疗。正常的牙科和医用X光检查不会引起慢粒，慢粒也不会传染。1.1体征和症状慢粒(CML)患者的体征和症状进展缓慢，一些患者是通过体检时的血常规检查才得知自己患上了慢粒。慢粒患者可能出现如下症状：易疲倦活动后呼吸短促皮肤苍白脾肿大（位于左上腹部）夜间盗汗体重减轻慢粒患者的这些体征和症状在其他疾病中也很常见。骨髓、血液和血细胞骨髓位于骨骼中间，呈海绵状。血细胞产生于骨髓，由干细胞分化而来。造血干细胞在骨髓中分化为红细胞、白细胞和血小板，而后这

6、些分化成熟的细胞进入血液循环。血浆也是血液的组成部分，它的主要成份是水。同时也含有维生素、矿物质、蛋白质、激素以及其它天然的化学物质。血小板在人体受伤后形成血小板栓子，从而帮助止血。红细胞在机体中具有运输氧的作用。当血液中红细胞的数目低于正常时称为贫血。贫血患者可能会出现疲倦、皮肤粘膜苍白或呼吸短促等症状。白细胞在机体内具有抗感染的作用。中性粒细胞是一种能抵御感染白细胞。71.2血液与骨髓检查血液与骨髓检查可用来寻找白血病细胞，以明确慢粒的诊断。慢粒患者体内的白细胞计数常常会很高，血小板计数也可能会增高，而

7、红细胞中携氧的血红蛋白水平则会降低。通常外周血细胞检查即可明确慢粒的诊断。而骨髓穿刺与活检可通过对骨髓细胞的检查，发现外周血细胞中所没有检查出的细胞病变。这两项检查通常可在诊所或医院中同时完成。骨髓检查结果可以帮助医生为患者选择最佳治疗方案，还可随访治疗效果。进行骨髓穿刺时，医生利用药物首先对患者进行局部皮肤麻醉，然后将一根特制的骨穿针穿过病人的髂骨刺入骨髓中，并从中抽取一些细胞标本。标本可以在显微镜下观察，以识别异常细胞，也可进行细胞遗传学分析、聚合酶链式反应（PCR）及其他检查。骨髓活组织检查不同于骨髓

8、穿刺。首先，医生应用药物对患者施行局部皮肤麻醉，然后使用特制的活检针取出一小块包含骨髓的骨组织，最后在显微镜下观察，以判断是否含有异常细胞。细胞遗传学分析是检查白血病细胞染色体的一种实验室检查方法，它可以辅助医生明确慢粒的诊断。荧光原位杂交（FISH）可用于测定患者体内慢粒细胞的残余比例。当用FISH检测不出白血病细胞时，还可以采用灵敏度极高的PCR方法。这些检查用于诊断慢粒，也用来评价患者的治疗反应。慢粒患者应