第一部分

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1、第一部分疾病的衝擊第一章慢性化前言慢性病是美國最嚴重的健康問題。根據估計，2004年美國國內有1億3千3百萬人罹患至少一種慢性病。到了2020年，粗估會有1億5千7百萬人罹患至少一種慢性病，占了人口總數的一半（PartnershipforSolutions,2004）。2001年醫療費用小組研究（MedicalExpenditurePanelSurvey,MEPS）的資料說明，目前美國有83%的醫療費用用於治療慢性病患者（PartnershipforSolutions,2004）。這情況非常嚴重。我們在檢視各種不同的慢性病

2、時，了解到需要如此多的服務才能照顧慢性病患者，這讓我們非常驚訝。舉例來說，我們可以想想罹患阿茲海默症、腦性麻痺、心臟疾病、脊髓損傷或多發性硬化症的患者，罹患上述疾病的患者各有不同的需求。患者須由健康照護體系取得不同的服務，但目前的健康照護體系卻以提供急症照護為主。第一批戰後嬰兒潮出生的人在2011年將年屆65。此一趨勢讓大眾更加關注健康照護體系因應慢性病的能力。這個世代的人特別大聲地抨擊健康照護體系無法滿足當今社會需求，更遑論能解決未來的問題。除此之外，戰後嬰兒潮世代的民族組成比前一個世代更加多元（NationalCent

3、erforHealthStatistics,2004）。目前以及未來的健康照護體系，如何能夠因應不同族群的年長者以及伴隨而來的慢性病呢？許多因素使越來越多人罹患慢性病。公共衛生、細菌學、免疫學以及藥理學等領域的發展大幅降低急症死亡率。醫療進步延長了人類的預期壽命以及更早診斷出罹患的疾病，但卻使慢性病罹患率大幅成長。而壽命越長讓人越容易發生意外或罹患疾病，最終可能演變為慢性疾病。原先可能死於心肌梗塞的病患，現在卻可能因為心臟衰竭而得接受持續不斷的照護。癌症患者接受救命治療（life-savingtreatment），但伴隨而

4、來的醫原性（iatrogenic）傷害使患者須持續接受健康照護。拜目前復健技術之賜，意外受傷而四肢癱瘓的青年可活得更久，但必須從醫療照護體系獲得持續預防及維持照護（maintenancecare）。罹患纖維性囊腫的幼童因肺部移植手術而得以改善生活，但終其一生還是得受到持續的照護。因此，許多曾經是致命的傷害、疾病以及症狀，現都成為慢性疾病。當今的醫療照護體系是在二次戰後的二十年逐漸形成（Lynn&Adamson,2003）。此一體系的目的是提供重症、偶發性（episodiccare）以及治癒性照護，而非治療慢性疾病。整體來

5、看，當前的醫療照護體系能有效地提供急症照護，但卻由各種不同的照護組成，如到醫院就醫、居家照護以及醫生訪視等。每種照護只能以本身有限的能力照謢患者。沒有任何一個部門、機構或療法能全面性的管理疾病，想當然也無法理解患者及家屬的患病經驗。沒有人負責患者的整體照護，只能用本身的專業知識照護病患，而這卻使醫療費用大幅提升。就如同Zitter所說：「若僅提升單一種照護的品質，經常會提高照護體系的成本」（Zitter,1997,p.2）。疾病與患病雖然專業健康照護人員經常將疾病與患病交替使用，但我們仍須了解這兩個字意義上的差別。疾病是指

6、一種狀況，如結構或功能的改變，醫師由病理學及生理學的角度視之。相反地，患病是人們經歷症狀及痛苦的經驗，通常指的是患者及家人如何覺察、面對以及與疾病共處。了解慢性的病理學成因固然很重要，但若要長期照顧病患，對患病經驗的理解更顯其重要性。因此，本書的重點是放在患者及家人的患病經驗，而非說明特定的疾病過程。急症與慢性病若罹患急症，症狀會突然發生，與疾病過程相關的症狀一一浮現。急症發病的時間相當短，最後患者不是痊癒，就是死亡。但慢性疾病卻會永遠跟隨著病患。雖然能活下去比死亡好，但這對患者及整體社會，可說是憂喜參半。除此之外，慢性病

7、將成為個人的認同。舉例來說，無論罹患何種癌症，即使症狀並不明顯，但仍被貼上「那個人得了癌症」的標籤（詳見第三章污名）。有許多不同種類的慢性病，但沒有單一的發病模式。慢性病可能突發或累積許第一章慢性化久才爆發，病情可能突然惡化，或者潛伏期非常長且未出現任何症狀。保持健康或抑制症狀就如同平衡治療方法但又同時強調生活品質一般。當強調生活品質時，保持健康或緩解症狀就像是平衡治療攝生同時要進行的多種事務。歷史觀點古今中外，人類了解人會生病，並嘗試將疾病帶來的影響降至最低或治癒疾病。蘇美人遺留下來的石板（公元前2158-2008年）

8、，證明當時曾使用敷料（poultices）希望能治癒疾病。雖然石板上只記載處方以及治療方式，並未討論疾病本身，但這應是最古老的醫療文本（Majno,1975）。在17世紀，除了解造成疾病的因果關係之外，當時的衛生官員下令清理城市街道，立法規定排泄物的儲存方式，以解決惡臭的問題。當時人們認為惡臭是鼠疫的來