心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感及相关因素研究

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单位代码１０４７５学号１０４７５４１５１０５２分类号Ｒ４７硕士学位论文（专业学位）心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感及相关因素研究专学科、专业：临床护理申请学位类别：护理硕士申请人：朱冉君指导教师：李瑞玲教授职业导师芦良花主任护师二〇一八年六月 单位代码10475学号104754151052分类号R47硕士学位论文（专业学位）心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感及相关因素研究学科、专业：临床护理申请学位类别：护理硕士申请人：朱冉君指导教师：李瑞玲教授职业导师：芦良花主任护师二〇一八年六月 THECURRENTSTATUSANDCORRELATIVEFACTORSOFUNCERTAINTYINILLNESSINTHEMAINCAREGIVEROFPATIENTSWITHHEARTFAILUREADissertationSubmittedtotheGraduateSchoolofHenanUniversityinPartialFulfillmentoftheRequirementsfortheDegreeofMasterofNursingByRan-junZhuSupervisor:Prof.Rui-lingLiChiefSuperintendentNurse.Liang-huaLuJune,2018 关于学位论文独创声明和学术诚信承诺本人向河南大学提出碩士学位申请。本人郑重声明：所呈交的学位论文是本人在导师的指导下独立完成的，对所研究的课题有新的见解，据我所知，除文中特别加以说明、标注和致谢的地芳外，论文中不包括其他人已经发表或撰写过的研究成果，也不包括其他人为获得任何較育、科研机构的学位或证书而使用过的材料一ｔ与我同工作的同事对本研究所做的任何贡献均已在论文中作了明确的说明并表示了谢意。在此本人郑重承诺：所呈交的学位论文不存在舞弊作伪行为文责。，自资学位申请人（学位论文作者）签名：．—雜暴＿２０１殳年月６＃干学位论文著作权使用授权书本人经河南大学审核批准授予硕士学位。作为学位论文的作者，本人完全了解并同意河由大学有关保留、使用学位论文的要求即河南大学有权向国家，图书馆、科研信息机构、数据收集机构和本校图书馆等提供学位论文（纸质文本和电子文本）以供公众检索、查阅。本人授权河南大学出于宣扬、展览学校＇；：学术发展和进行学术交流等目的可以采取影印、缩印、扫描和拷贝等复制手，段保存、汇编学位论文（纸质文本和电予文本〉。（涉及保密内宜的学位论文在解密后适用本授权书）学位获得者（学位论文作者）签名；沭身Ｉ．—２〇１月２６袈＇位论文签导教师名：学指２〇１年？ａ曰６０ 摘要目的调查与分析心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平及影响因素，并分别探讨疾病不确定感与焦虑水平、社会支持水平之间的相关程度，进一步明确社会支持水平对主要照顾者疾病不确定感的影响程度以及焦虑情绪在两者之间的中介效应，有助于增加主要照顾者的关注度，改善其带来不良结局；为进一步开展干预性研究，改善主要照顾者身心健康、提高照护能力，改善心力衰竭患者预后和生活质量提供理论参考依据。方法采用横断面调查的方法，选取243例于2016年08月至2017年10月在河南省某两市三所综合性三级甲等医院心内科、急诊内科住院的心力衰竭患者的主要照顾者作为研究对象。采用一般资料调查表、疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）、焦虑自评量表（SAS）、社会支持评定量表（SSRS）对心力衰竭患者主要照顾者进行调查。运用Epidata3.1软件建立数据库，SPSS17.0软件进行数据资料统计分析。用均数±标准差、例数（构成比）进行描述统计；组间比较采用t检验、方差分析；偏相关分析探讨相关性；多因素分析采用分层逐步回归分析；中介效应分析采用依次检验方法。结果1心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的现状心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感总得分为（89.86±10.58）分，总体被认为具有较高水平的疾病不确定感。其中，信息缺乏性得分为（14.31±2.65）分，复杂性得分为（22.38±3.50）分，不可预测性得分为（12.84±2.27）分，不明确性得分为（40.33±5.34）分。2心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的单因素分析不同文化程度、家庭月收入、工作情况和与患者关系不同，心力衰竭患者主要照顾者的疾病不确定感水平也不同，差异有统计学意义（P＜0.05）；心力衰竭患者因心力衰竭入院次数及医疗支付方式不同，其主要照顾者疾病不确定感不同，有统计学差异（P＜0.05）。其中，主要照顾者为无业者、家庭月收入低于3000元、与患者是儿女关系、I 主要照顾者文化程度在小学及以下的产生的疾病不确定感相对较高；患者因心力衰竭首次入院、自费的家庭主要照顾者的疾病不确定感得分相对较高。3心力衰竭患者主要照顾者焦虑水平、社会支持水平的现状心力衰竭患者主要照顾者焦虑水平得分为（58.66±7.43）分，总体处于轻度焦虑水平。心力衰竭患者主要照顾者社会支持总分为（39.01±5.56）分，总体处于中等水平。其中，主观支持维度得分为（24.53±3.27）分，客观支持维度得分为（8.45±1.97）分，支持利用度维度得分为（6.03±1.89）分。4心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑、社会支持的相关性偏相关分析显示，心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑存在正相关关系，相关系数r=0.367，P＜0.01；与社会支持存在负相关关系，相关系数r=-0.292，P＜0.01。5心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感影响因素的分层逐步回归分析分层逐步回归分析结果显示：第一层，进入回归方程的有主要照顾者文化程度、患者因心力衰竭入院次数2个变量，可解释因变量总变异的43.8%。第二层，方程引入焦虑、社会支持两个变量，可解释变异的52.9%，R2改变0.091，即除去一般资料对疾病不确定感的影响，主要照顾者社会支持和焦虑程度可单独解释总变异的9.1%。6心力衰竭患者主要照顾者焦虑在疾病不确定感及社会支持间的中介效应分析中介效应分析采用依次检验，结果显示，焦虑水平在社会支持水平和疾病不确定感水平之间存在部分中介效应，中介效应可解释总效应的百分比为63.5%。结论1心力衰竭患者主要照顾者存在较高水平的疾病不确定感。2心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响因素贡献率由大到小依次为患者因心力衰竭入院次数、主要照顾者文化程度、焦虑、社会支持。3心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑水平呈正相关，与社会支持呈负相关。中介变量焦虑水平在社会支持水平与疾病不确定感水平之间存在部分中介效应。关键词：心力衰竭，主要照顾者，疾病不确定感，影响因素，中介效应II ABSTRACTObjectivesToinvestigateandanalyzeuncertaintyinillnessanditsinfluencefactorsamongthemaincaregiversofpatientswithheartfailure,exploretherelationshipbetweenuncertaintyinillnessandsocialsupport,andtodeterminetheeffectofsocialsupportonthedegreeofuncertaintyofthemaincaregiversandthemediatingeffectsofanxiety.Thiswillhelpincreasethelevelofconcernforthemaincaregiversandimprovethemaincaregiverstobringaboutadverseoutcomes;andprovidetheoreticalbasisforfurtherinterventionresearchtoimprovementofphysicalandmentalhealthofthemaincaregivers,improvementofcaregivers,improvementofprognosisandqualityoflifeofpatientswithheartfailure.MethodsItwasacross-sectionalstudy,243maincaregiversofheartfailurepatientswhowerehospitalizedintheDepartmentofCardiologyandEmergencyMedicineoftwotertiarygeneralhospitalsinacityofHenanProvincewasselectsfromAugust2016toOctober2017.Thegeneralquestionnaires,Misheluncertaintyinillnessscaleforfamilymember（MUIS-FM）,Self-RatingAnxietyScale（SAS）,andSocialSupportRatingScale（SSRS）wereusedtoconductsurveysonthemaincaregivers.ThedatawasanalyzedbyusingEpidata3.1andSPSS17.0software.Descriptivestatisticsweremadewithmean±standarddeviationandnumberofcases(compositionratio).Theindependentsamplest-testandone-wayanalysisofvariancewereusedforcomparisonbetweengroups.Correlationanalysiswasusedforpartialcorrelationanalysis.Thestratifiedstepwiseregressionanalysiswasusedformultivariateanalysis;Theanalysisadoptsthesequentialinspectionmethod.III Results1ThestatusoftheuncertaintyinillnessinthemaincaregiversofpatientswithheartfailureAllofthemaincaregiver'suncertaintyinillnesswasatotalscoreof(89.86±10.58),whichwasgenerallyconsideredtohaveahigherlevel.Amongthem,theambiguityscorewas(40.33±5.34),thecomplexityscorewas(22.38±3.50),theinformationdeficiencyscorewas(14.31±2.65),andtheunpredictabilityscorewas(12.84±2.27).2TheunivariateanalysisofuncertaintyofillnessinthemaincaregiversofpatientswithheartfailureTherewasastatisticallysignificantdifferenceintheuncertaintyinillnessamongworkingconditions,relationshipwiththepatient,educationlevel,medicalpayment,differentratesofHFadmission,andfamilymonthlyincome(P<0.05).Amongthem,unemployed,andtheirpatientshadarelationshipwiththeirchildren,elementaryschoolandbelow,afamilywithamonthlyincomeoflessthan3,000yuan,firsthospitalizationduetoheartfailureandself-paidhadahigherscoreofuncertaintyinillness.3ThestatusofanxietyandsocialsupportinthemaincaregiversofpatientswithheartfailureThetotalscoreofanxietywas(58.66±7.43),andtheoveralllevelofanxietywasmild.Thetotalscoreofsocialsupportwas(39.01±5.56).Thesubjectivesupportdimensionscorewas(24.53±3.27),theobjectivesupportdimensionscorewas(8.45±1.97),andthesupportusabilitydimensionscorewas(6.03±1.89).Socialsupportisgenerallyatamediumlevel.4Relationshipbetweenuncertaintyinillness,anxietyandsocialsupportamongthemaincaregiversofpatientswithheartfailurePartialcorrelationanalysisshowedthattherewasapositivecorrelationbetweenuncertaintyinIV illnessandanxiety,andthecorrelationcoefficientwasr=0.367,P<0.01.Therewasanegativecorrelationwithsocialsupport,andthecorrelationcoefficientwasr=-0.292,P<0.01.5StratifiedstepwiseregressionanalysisoffactorsaffectinguncertaintyofheartdiseasepatientswithheartfailureThestratifiedstepwiseregressionanalysisresultsshowedthatthefirstlayer,theeducationlevel,andthenumberofpatientsadmittedtothehospitalwithHFwereincludedintheregressionequation,explaining43.8%ofthetotalvariationofthedependentvariable.Atthesecondlevel,theequationintroducestwovariablesofanxietyandsocialsupport.Itcanexplain52.9%ofthetotalvariationofdiseaseuncertainty,andR2changesby0.091.Thatis,itremovestheinfluenceofgeneraldataontheuncertaintyinillness,andthelevelofanxiety.Andthelevelofsocialsupportcanexplainthe9.1%ofuncertaintyinillnessalone.6Anxietyofthemaincaregiversinpatientswithheartfailureintheanalysisofthemediatingeffectbetweenuncertaintyinillnessandsocialsupport.Themediatingeffectanalysisusedsequentialtests.Theresultsshowedthattherewasapartialmediatingeffectbetweenanxietyandsocialsupportanduncertaintyinillness,andthemediatingeffectaccountedfor63.5%ofthetotaleffects.Conclusions1Themaincaregiversofpatientswithheartfailurehaveahighlevelofuncertaintyinillness.2Thefactorscontributingtothefactorsaffectingtheuncertaintyofillnesswerethenumberofadmissionstoheartfailure,theeducationleveloftheprimarycaregiver,anxietyandsocialsupport.3Therewasapositivecorrelationbetweenuncertaintyinillnessandanxietyandanegativecorrelationwithsocialsupport.MediationvariablesanxietyisapartialmediatingeffectbetweensocialV supportanduncertaintyinillness.KEYWORDS:Heartfailure,Themaincaregiver,Uncertaintyinillness,Influencefactors，MediationvariablesVI 目录摘要...........................................................................................................................................IABSTRACT............................................................................................................................III英汉缩略语名词对照表.........................................................................................................XII1引言......................................................................................................................................11.1研究背景......................................................................................................................11.2研究目的......................................................................................................................31.3研究意义......................................................................................................................31.4相关概念......................................................................................................................41.4.1心力衰竭............................................................................................................41.4.2NYHA心功能分级............................................................................................41.4.3主要照顾者........................................................................................................51.4.4疾病不确定感....................................................................................................52研究对象与方法....................................................................................................................72.1研究对象......................................................................................................................72.1.1纳入及排除标准................................................................................................72.1.2样本量的计算....................................................................................................72.2研究方法......................................................................................................................72.2.1研究工具............................................................................................................82.2.2调查方法............................................................................................................92.2.3数据的处理与分析............................................................................................92.2.4质量控制..........................................................................................................102.3技术路线....................................................................................................................113结果....................................................................................................................................133.1研究对象的一般资料................................................................................................133.1.1心力衰竭患者主要照顾者的社会人口学资料..............................................13VII 3.1.2心力衰竭患者疾病相关资料..........................................................................143.2心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感现状........................................................153.3心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的单因素分析........................................153.3.1社会人口学资料对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响..........153.3.2患者疾病相关资料对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响......173.4心力衰竭患者主要照顾者焦虑、社会支持现状....................................................183.4.1心力衰竭患者主要照顾者焦虑水平的得分情况..........................................183.4.2心力衰竭患者主要照顾者社会支持水平的得分情况..................................183.5心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑、社会支持的相关性................183.6心力衰竭患者疾病不确定感影响因素的分层逐步回归分析................................193.7心力衰竭患者主要照顾者焦虑在疾病不确定感及社会支持之间的中介效应分析194讨论....................................................................................................................................214.1心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感现状........................................................214.2心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响因素............................................214.2.1主要照顾者文化程度对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响..224.2.2因心力衰竭入院次数对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响..224.2.3其他一般资料对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响..............234.3心力衰竭患者主要照顾者的焦虑、社会支持现状................................................244.3.1心力衰竭患者主要照顾者的焦虑水平..........................................................244.3.2心力衰竭患者主要照顾者的社会支持水平..................................................244.4心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑的相关性....................................254.5心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与社会支持的相关性............................254.6心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感影响因素的综合分析............................264.7心力衰竭患者主要照顾者焦虑在疾病不确定感及社会支持间的中介效应分析264.8本研究的创新性和局限性........................................................................................275结论....................................................................................................................................29参考文献..................................................................................................................................31文献综述..................................................................................................................................37参考文献..................................................................................................................................41VIII 附录........................................................................................................................................45攻读学位期间发表的学术论文及科研情况..........................................................................51致谢........................................................................................................................................53IX 英汉缩略语名词对照表英文缩略语英文全称中文全称Misheluncertaintyinillnessscalefor中文版疾病不确定感家属MUIS-FMfamilymember量表SSRSSocialSupportRatingScale社会支持评定量表SASSelf-RatingAnxietyScale焦虑自评量表XI 1引言1.1研究背景心力衰竭（HeartFailure,HF）简称心衰，是指各种原因导致心脏的结构和功能发生改变，致使心脏收缩和舒张功能障碍，心室充盈能力或射血能力减弱，继而表现出肺淤血、腔静脉淤血等一系列的临床综合征，具有高发病率、高病死率、高复发率等特点，是临床中最重要的心血管疾病之一[1]。研究数据表明[2]，全球心力衰竭患病人数已超过3770万人，5年生存率只有约50%。《中国心血管病报告2017》报告显示[3]，目前我国心血管病患病人数已达2.9亿，其中心力衰竭患者450万人，其患病率仍呈上升趋势。由于心力衰竭患者和家属由于缺乏疾病相关知识，遵医依从性、患者自我管理能力和家属的监督照顾能力均比较差，致使患者病情反复，再入院率较高[4]。香港一项流行病学研究表明[5]，慢性心力衰竭患者出院后30～60天再住院率达20%～30%[6]。中国心力衰竭患者注册登记研究在2012~2014年共88家医院心力衰竭患者中的调查分析结果中表明,心力衰竭住院患者的病死率为5.3%[7]。目前，我国城乡居民的首要死因是心血管疾病，其病死率仍呈持续上升趋势[3]。对个体健康而言，家庭是一个最重要的影响因子，主要协调患者进行症状管理、规范用药、医疗决策、给予患者日常生活支持、情感支持等[8]。国内一研究表明，由于心力衰竭患者存在较低的自我管理水平，导致反复入院，照顾者在心力衰竭患者自我管理方面发挥着举足轻重的作用[4]。因此，加强心力衰竭患者家属的关注，有助于改善心力衰竭患者的自我管理水平，降低反复入院率。在家人患病时，家属不仅承担主要照顾任务，承担更多的经济负担，更是患者的精神支柱。受我国传统文化的影响，患者的主要照顾者是指承担大部分照顾做任务的18周岁及以上的家庭成员，多指配偶、父母、子女（包括子女配偶）或兄弟姐妹等[9,10]。随着整体护理模式发展的不断深入，临床护理对象不单单关注患者，患者家属也是必须关注的一个群体。近年来，主要照顾者越来越受到研究者的关注，针对主要照顾者的研究日益增多，且主要集中在恶性肿瘤、脑卒中、肠造口、重症患者等疾病，研究内容主要集中在照顾负担、心理状况及生活质量等方面1 [11-13]，针对心力衰竭患者主要照顾者的研究鲜有涉及。有研究显示，主要照顾者是患者最信赖亲密的人，在患者的治疗康复过程中发挥重要作用，主要照顾者的身心健康对患者的情绪、治疗康复进程及生活质量均有直接影响[14]。国内一学者研究显示，肠造口患者主要照顾者存在不同程度的焦虑抑郁情绪，其照顾者负担是其主要影响因素，主要照顾者的焦虑抑郁情绪会直接影响到其家庭照护功能[11]。在患者主要照顾者中实行聚焦解决模式能够明显减轻其照顾负担[13]，将实施团体课程应用在化疗期乳腺癌患者家庭主要照顾者的干预中，可有效改善家庭主要照顾者的身心健康状况，进一步改善家庭功能[15]。这说明加强主要照顾者的关注程度，可有效改善其家庭照护功能，进而改善患者预后和生活质量。患者家属与患者接触最为密切，心力衰竭具有病情复杂、复发率高、预后差等特点，在反复长期的照顾中其家属易产生焦虑等不良情绪，这种情绪不仅影响自身身心健康，更对患者的情绪、治疗依从性和生活质量产生较大影响。因此，本研究选择心力衰竭患者主要照顾者为研究对象，加强对心力衰竭主要照顾者的关注度，改善自身的身心健康，改善其家庭照护功能，继而提高心力衰竭患者的预后和生活质量。早在1988年，Mishel便提出了“疾病不确定感”这一理论[16]。该理论指出疾病不确定感是指个体缺乏确定与疾病相关事件的能力，与疾病的症状、诊断治疗、病情预后息息相关。随着该理论的不断发展，国内外学者已将该理论应用到不同患者的研究当中，研究结果证实[17-19]，脑卒中、心力衰竭、脑卒中等各种疾病的患者均具有较高的疾病不确定感。然而，这种不确定感的持续存在易使患者产生不良的情绪体验[20]、影响自身的治疗和恢复[21]。家属是患者最信赖亲密的一个群体，对患者产生的影响最大。针对家属这一特殊群体，国外学者已有了较为深入的研究，而国内尚处于初级探索阶段。家属在面对家人患病后，因缺乏疾病相关知识，不了解疾病的发生发展进程、治疗和预后以及在长期的照护过程中的各种照顾、经济和精神压力作用下而产生疾病不确定感，而这种不确定感不仅会打乱家属正常的生活形态，影响身心健康及生活质量[22-23]。家属的不良情绪和生活状况直接影响到患者的情绪、治疗康复进程及生活质量[14]，甚至会影响到针对患者的医疗决策[23]。Mishel[24]指出，患者照顾者如果持续应对疾病不确定感，也就不能全身心地给患者提供支持和照护，进而影响患者的康复进程和预后。因此，临床医护人员如果不能及时地评估和管理患者家属的疾病不确定感，就容易影响患者寻求疾病相关知识的能力和照顾者照护职能的充分发挥，进而影响患者疾病的治疗康复和生活质量[25-26]。2 近年来，国内外一些学者对家属疾病不确定感进行了一些临床研究。邓丽娜等[27]研究发现，患者家属对疾病接受程度和知晓程度、教育背景、经济状况等是其疾病不确定感的主要影响因素。此外，家属疾病不确定感水平还受家属职业、患者住院次数、患者医疗支付方式和病程长短的影响[28-30]。MarionL等[31]研究结果显示，当家属与患者的关系不同，其疾病不确定感水平也不相同，与ICU患者的关系是其父母时，父母表现出更高水平的疾病不确定感。王彬在乳腺癌患者家属中的研究结果显示[32]，不同的婚姻状况、与患者关系不同是家属疾病不确定感的影响因素，未婚者和与患者是夫妻关系者其疾病不确定感水平较高，而疾病不同分期对疾病不确定感水平无明显影响。国内学者胡小艳研究结果表明[33]，在患者疾病分期、营养状况等方面无明显影响，而家属文化程度、职业、经济水平、患者住院次数是家属疾病不缺定感的主要影响因素。不同的研究对象，其家属疾病不确定感的影响因素也不尽相同，这提示医护人员在对家属进行临床干预时应根据具体疾病的影响因素，采取个体化、针对性的措施，从而达到更有效的干预效果。在疾病不确定感的相关因素方面，国内外的相关研究也均有涉及，曾丽媚[34]研究显示，缺血性脑卒中家属疾病不确定感与家属疾病认知水平相关，积极采取措施可降低疾病不确定感水平。国外一项研究表明[35]，前列腺癌患者疾病不确定感水平是其生活质量的相关因素，其水平与焦虑程度呈正相关。SajjadiM等[36]指出，患者疾病不确定感水平与社会支持水平呈负相关关系。因此，临床对患者及家属加强信息支持和情感支持、强化社会支持干预可有效提高家属应对疾病相关刺激事件的能力，改善照护能力，最终改善患者的预后和生活质量[37-39]。综上所述，本研究拟通过调查了解心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感现状，分析其与焦虑、社会支持的相关性，这有助于护理工作者为心力衰竭患者主要照顾者提供有用的信息支持，帮助他们建立有效的社会支持系统，促进其身心健康，降低疾病不确定感水平，使主要照顾者更好地发挥照护者的基本职能，最终改善心力衰竭患者预后和生活质量。1.2研究目的通过描述心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平，分析其影响因素；同时，探讨疾病不确定感水平与社会支持、焦虑之间的关系；明确社会支持水平对主要照顾者疾病不确定感的影响程度以及焦虑情绪的中介效应。3 1.3研究意义医学模式的转变使医疗护理服务的对象由单纯的个人扩展到家庭和社区。国内针对家属的研究尚处于初级探索阶段，且主要集中于ICU、肿瘤患者家属。针对心力衰竭患者主要照顾者的研究鲜有报道。本研究通过调查心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平，分析其影响因素，一方便有助于增加社会家庭及研究者对主要照顾者的关注程度，改善其带来不良结局；另一方面，为进一步开展针对性的干预性研究，改善主要照顾者的身心健康、提高其照护能力，改善心力衰竭患者预后和生活质量提供理论参考依据。1.4相关概念1.4.1心力衰竭心力衰竭是由于各种原因使心脏的结构和功能发生改变，致使心脏的舒张和（或）收缩功能发生障碍，导致静脉血液淤积、动脉血液灌注不足，而引发以呼吸困难、乏力及液体潴留等肺淤血、腔静脉淤血为主要表现的临床综合征[40]。1.4.2NYHA心功能分级NYHA（NewYorkHeartAssociation,纽约心脏病学会）将心功能分为四级，即Ⅰ～Ⅳ级，Ⅰ级：在一般体力劳动下，心脏病患者不会引起心悸、气喘等；Ⅱ级：在休息时无不适，而在一般体力劳动下心脏病患者可引起心悸、气喘等；Ⅲ级：在休息时无不适，而在小于一般体力劳动下，心脏病患者即可引起过度疲劳、气喘、心悸等；Ⅳ级：在休息时心脏病患者也有心绞痛、心悸等症状，稍有活动就会使此不适症状加重。此分级标准评价简单方便，是临床广泛应用的对患者症状的评价标准之一[41]。此外，多个指南中也将NYHA心功能分级标准作为参考指标之一。因此，本研究采用NYHA心功能分级方法来判断心衰患者的病情的严重程度。4 1.4.3主要照顾者照顾者又称照料者，目前无统一的定义。美国学者认为，照顾者指协助个体完成复杂护理或日常活动，而不拿报酬的人[42]。欧盟国家的学者更关注照顾者的贡献，他们认为照顾者是需要付出一定时间和精力，为患病家人或亲戚提供生活照料的人。而在我国，认为照顾者是提供生活照料和医疗帮助的家庭成员（包括患者子女与配偶、兄弟姐妹及其他家属）[43]。我国学者房碧玉[44]在研究中将其定义为：年满18岁以上，承担日常主要照顾任务、并可对医疗行为作出抉择的家属，照顾时间花费最多且不拿酬劳的人。本研究中将主要照顾者定义为承担住院心力衰竭患者主要照顾任务的家庭成员，如患者有多名照顾者取对患者平均每周照顾时间不少于5天，且每天照顾患者时间不少于4小时的一名照顾者为主要照顾者[45]。1.4.4疾病不确定感1962年，Budner[46]首次提出不确定感的概念，他认为不确定感是个体因缺乏相关信息而对某一事件不能正确的分类时所产生的认知。Hilton[47]将其描述为是一个由不确定向模糊转变的过程，它会随着时间、情绪的变化而发生变化。1988年，Mishel[16]在前人研究的基础上，将疾病不确定感概括为一种认知状态，是缺乏判定与疾病有关的事物的能力，与疾病的症状、诊断治疗、病情预后息息相关。当个体对某一疾病的症状、诊断、治疗方案及患者的预后等相关信息缺乏充分了解时，这种疾病不确定感就会产生。5 6 2研究对象与方法2.1研究对象本研究采用便利抽样法，选取2016年08月至2017年10月在河南省某两市三所综合性三级甲等医院心内科、急诊内科住院的心力衰竭患者的主要照顾者为研究对象。2.1.1纳入及排除标准纳入标准患者：符合《中国心力衰竭诊断和治疗指南2014》诊断标准[40]。主要照顾者：①年龄≥18岁；②承担主要照顾任务的家庭成员，如有多名照顾者取平均每周照顾时间≥5天，且每天照顾患者时间≥4小时的一名照顾者为主要照顾者。③无精神疾病或器质性疾病；④知情同意并愿意参加本研究者。排除标准患者：伴有恶性肿瘤或其他危重的脏器疾病及并发症者。主要照顾者：①雇佣关系的照顾者；②有言语表达及交流障碍者。2.1.2样本量的计算国内大多数学者认为，横断面调查研究的样本量与问卷的项目数量有直接的关系，一般选择样本数量是问卷项目数量的5～10倍，这一结果是经过问卷信度、效度检验后最利于促进问卷结构的稳定性、最适合进行因素分析的参数标准[48]。本研究中最终确定问卷项目为22个，样本量将问卷项目扩大10倍，考虑10%的无效问卷。计算方法如下：样本量=22×10×（1+10%）=2427 最终确定样本量为260例。2.2研究方法2.2.1研究工具（1）一般资料调查表自行设计的一般资料调查表，共包括两部分内容：第一部分是研究对象的社会人口学资料，包括主要照顾者的年龄、性别、文化程度、与患者关系、婚姻状况、宗教信仰、家庭月收入和工作状况；第二部分是患者疾病相关资料，包括患者年龄、因心力衰竭入院次数、NYHA心功能分级、心力衰竭病程、营养状况和医疗支付方式。（2）中文版疾病不确定感家属量表（Misheluncertaintyinillnessscaleforfamilymember，MUIS-FM）疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）由美国护理专家Mishel编制[49]，是一种自评量表，主要用于测量家属在亲属患病时对疾病产生的不确定感。该量表共31个条目。Mishel对此量表进行了信效度检验，总体Cronbach’sα为0.91，各维度Cronbach'sα系数在0.86～0.93之间。为符合我国文化背景，2010年我国学者崔洪艳[50]将其汉化，量表中第29个条目与整个量表的相关性较低，故删除，最终形成中文版的疾病不确定感家属量表，包括不可预测性、复杂性、信息缺乏性和不明确性4个维度，共30个条目。经专家评定，该量表的内容效度为0.87，总体Cronbach’sα为0.89。该量表采用Likert5计分法，“非常同意、同意、不确定、不同意、非常不同意”分别计5、4、3、2、1分，其中第6、9、11、19、23、25、27、28、29、30共计10条需反项计分，总分为30～150分。测评标准：当个体总得分大于总分最高分的50%（75分）时，个体被认为具有较高水平的疾病不确定感，且得分越高，说明其疾病不确定感的水平越高[49]。（3）焦虑自评量表（Self-RatingAnxietyScale,SAS）该量表由Zung于1971年编制，是一种自评量表[51]。用来测评受试者的心理状态。SAS按照其主要评定症状出现的频度，采用Likert4级评分法。SAS的主要统计指标为标准分，（即20个项目的各个得分相加之和，再乘以1.25，取整数部分）。测评标准：SAS标准分的分界值为50分，其中50～59分为轻度焦虑水平，60～69分为中度焦虑水平，70分以上为重度焦虑水平。此表具有良好的信效度，已被广泛使用。8 （4）社会支持评定量表（SocialSupport-RatingScale,SSRS）社会支持评定量表由肖水源[52]编制而成，受试者用于自行评定其社会支持水平。该量表共10个条目，包括3个维度：主观支持、客观支持和对支持的利用度。计分方法为条目1～4、8～10：每个条目只选择一项，计分1～4分；第5条目计各选项的总分；第6、7个条目计分标准为有几个来源计几分。总分为十个条目得分之和，总分越多，表示社会支持水平越好。测评标准：总分66分，总分小于等于22分处于低等水平，总分为23～44分之间处于中等水平，总分为45～66分之间处于高等水平[53]。该量表经验证具有良好的信效度，其重测信度为0.92，Cronbach’sα系数为0.89～0.94。2.2.2调查方法本研究采用横断面调查方法，严格按照本研究的纳入、排除标准选取符合要求的研究对象，经知情同意后对其进行问卷资料的填写和收集。问卷调查过程分为以下两个阶段。（1）预调查阶段：采用便利抽样的方法，选取25例心力衰竭患者的主要照顾者进行正式调查前的预调查。根据预调查结果分析调查问卷的可行性，修改并完善问卷内容，确定最终问卷。（2）正式调查阶段：选取2016年08月至2017年10月在河南省某两市三所综合性三级甲等医院住院的心力衰竭患者的主要照顾者为调查对象。首先，研究者本人通过查阅病历筛选出符合纳入标准的心力衰竭患者。随后，研究者向符合纳入标准的患者家属询问照顾情况（照顾时间与频率等），符合主要照顾者的纳入标准后，再向其解释研究目的和意义，并承诺个人资料绝对严格保密，取得知情同意后，在相同指导语言下填写问卷。2.2.3数据的处理与分析采用Epidata3.1软件建立课题的数据库，经双人核对录入，采用SPSS17.0统计软件进行结果统计分析。统计方法包括描述性统计方法（均数、标准差、百分比）、独立样本t检验、方差分析，偏相关分析，分层逐步回归分析，中介效应分析。（1）采用频数、百分比描述心力衰竭患者主要照顾者的一般资料。（2）采用均数、标准差描述心力衰竭患者主要照顾者的疾病不确定感水平、焦虑9 和社会支持水平。（3）采用t检验、F检验进行单因素分析，比较研究对象不同人口学特征和患者疾病相关资料对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的影响。（4）探讨心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平与焦虑水平、社会支持水平之间的相关性时，因两两之间存在共同影响因素，因此采用偏相关分析。（5）以疾病不确定感总得分为因变量，以单因素分析中具有统计学意义的变量为自变量的第一层，焦虑水平、社会支持水平为自变量的第二层，进行分层逐步回归分析，以得出心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响因素。（6）中介效应分析时，根据温忠麟等[54]推荐，综合考虑第一类错误发生率、检验力等因素后，中介效应检验应先进行依次检验，不显著时才需做Sobel检验或Bootstrap检验。因此，本研究先进行依次检验。以社会支持为自变量，以焦虑为中介变量，以疾病不确定感为因变量，建立中介效应关系示意图（如图2-1所示），通过分析比较三个回归系数间的关系，计算出中介效应可解释总体效应的百分比ab/c。社会支持焦虑abc疾病不确定感社会支持疾病不确定感c'图2-1中介效应关系示意图2.2.4质量控制（1）问卷设计阶段：①根据专家建议和咨询结果设计患者一般资料调查表，确保内容合理、科学；②通过查阅大量国内外文献，选取信效度较好的测量工具，保证调查工具的可靠性和稳定性；③为保证研究问卷的可接受性及可行性，在正式调查前进行预调查以进一步完善问卷。（2）资料收集阶段：①调查者由2名经过培训的研究生组成，严格按照本研究的纳入排除标准选取调查对象；②调查人员使用统一的指导语言，面对面的调查方式，首10 先向患者及主要照顾者解释本调查研究的目的及意义，并承诺资料保密，经知情同意后当场填写问卷；③采取独立填写的方式，但对于视力低下、受教育程度低或存在阅读障碍的主要照顾者，由研究者以无任何暗示语言的方式讲解问卷内容，并协助填写。④填写完毕后当场收回，仔细核对，漏填和填错项及时补充和订正。（3）资料录入阶段：采用EpiData3.1软件双录入建立课题数据库，录数据前对调查问卷的完整性及有效性进行多次核对审查，进一步确保数据分析正确有效，并对有效问卷进行编码排序。2.3技术路线文献回顾与分析初步确定研究设计纳入、排除标准知情同意研究对象一般资料调查表预调查阶段中文版家属疾病不确定感量表修改完善问卷和研究设计社会支持评定量表正式调查焦虑自评量表资料收集，数据整理与分析撰写毕业论文图2-2技术路线11 12 3结果3.1研究对象的一般资料3.1.1心力衰竭患者主要照顾者的社会人口学资料本研究按照纳入标准共发放调查问卷260份，共回收有效问卷243份，有效回收率为93.46%。其中研究对象男性111例，女性132例；年龄分布在18～80岁，平均年龄为（45.22±12.33）岁；本研究年龄跨度与相关文章一致[32,55]。51.4%的主要照顾者与患者是儿女关系。具体见表3-1。表3-1心力衰竭患者主要照顾者的社会人口学资料（n=243）项目例数（n）构成比（%）年龄（岁）18~11748.145~8836.260~3815.7性别男11145.7女13254.3工作情况在职12049.4离职或退休208.2无业10342.4婚姻状况在婚22391.8非在婚208.2文化程度小学及以下7129.2初中9338.3高中及中专5723.5大专及以上229.0宗教信仰有3514.4无20885.613 （续）心力衰竭患者主要照顾者的社会人口学资料（n=243）项目例数（n）构成比（%）与患者关系夫妻7530.9儿女12551.4其他4317.7家庭月收入<3000元3715.23000元~9338.35000元~7330.010000元~4016.53.1.2心力衰竭患者疾病相关资料本研究中患者疾病相关资料包括：患者年龄、因心力衰竭入院次数、NYHA心功能分级和心力衰竭病程等。具体见表3-2。表3-2心力衰竭患者疾病相关资料（n=243）项目例数（n）构成比（%）年龄（岁）18~10.445~6024.760~14860.975~3414.0因心力衰竭入院次数1次12651.92-3次9940.73次以上187.4NYHA心功能分级Ⅰ级10.4Ⅱ级3514.5Ⅲ级16969.5Ⅳ级3815.6心力衰竭病程3个月内13756.43个月~7028.81年~2610.73年~104.114 （续）心力衰竭患者疾病相关资料（n=243）项目例数（n）构成比（%）营养状况较好83.3一般14961.4较差8635.3医疗支付方式省医保93.7市医保5924.3农村合作医疗15965.4自费166.63.2心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平现状本研究结果显示，心力衰竭患者主要照顾者的疾病不确定感总分为（89.86±10.58）分，总得分大于总分最高分的50%（75分），说明本调查中心力衰竭患者主要照顾者的疾病不确定感处于较高水平。其中各维度得分比重从高到低依次是不可预测性（得分12.84±2.27，4个条目），不明确性（得分40.33±5.34，13个条目），信息缺乏性（得分14.31±2.65，5个条目），复杂性（得分22.38±3.50，8个条目），具体见表3-3。表3-3心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感及各维度得分情况（n=243）项目最小值（分）最大值（分）得分（x±s）MUIS-FM总分6411789.86±10.58不明确性265440.33±5.34复杂性133222.38±3.50信息缺乏性72014.31±2.65不可预测性61912.84±2.273.3心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的单因素分析3.3.1社会人口学资料对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响以主要照顾者的性别、年龄、与患者的关系、家庭月收入等社会人口学资料为自变量，疾病不确定感总分为因变量进行统计分析比较。经Levene方差齐性检验得知，心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感在与患者的关系、婚姻状况、家庭月收入、工作状15 况四个自变量组间得分方差不齐，单因素分析时采用Kruskal-Wallis，即H检验，其余社会人口学资料采用t检验和方差分析。统计结果显示，不同工作情况、与患者的关系、文化程度、家庭月收入等水平上，心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的差异具有统计学意义（P＜0.05）。详见表3-4。表3-4社会人口学资料不同主要照顾者的疾病不确定感总得分比较（n=243）项目例数（n）MUIS-FM总分（x±s）t/F值P值主要照顾者年龄（岁）0.0450.64218~11790.31±10.7845~8889.01±10.3260~3890.45±10.68性别-1.6060.110男11188.68±11.43女13290.86±9.73工作情况7.887a＜0.001在职12087.91±11.33离职或退休2086.10±9.47无业10392.86±9.08婚姻状况0.467a0.641在婚22389.96±10.18非在婚2088.80±14.57文化程度28.318＜0.001小学及以下7196.46±8.70初中9390.70±9.45高中及中专5783.79±9.83大专及以上2280.73±7.03宗教信仰-0.1600.247有3587.94±9.05无20890.18±10.80与患者关系17.919a＜0.001夫妻7586.96±8.15儿女12593.46±10.64其他4384.44±10.46家庭月收入3.305a0.021<3000元3792.32±10.283000元~9390.89±8.635000元~7389.67±11.8610000元~4085.53±11.540注：上标a为Kruskal-Wallis，H检验结果16 3.3.2患者疾病相关资料对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响分别以患者年龄、因心衰入院次数、心力衰竭病程、NYHA心功能分级、医疗支付方式等患者疾病相关资料为自变量，以疾病不确定感总分为因变量进行比较（经Levene方差齐性检验得知，各自变量均具有方差齐性，采用t检验或方差分析）。结果分析显示，患者因心力衰竭入院次数不同、医疗支付方式不同，其主要照顾者疾病不确定感水平的差异具有统计学意义（P＜0.05）。详见表3-5。表3-5患者疾病相关资料不同主要照顾者的疾病不确定感总得分比较（n=243）项目例数（n）MUIS-FM得分（x±s）t/F值P值患者年龄（岁）0.9030.44018~1102.00±0.0045~6088.42±9.6260~14890.24±10.8175~3490.38±11.18因心力衰竭入院次数49.373＜0.0011次12695.04±8.972-3次9985.44±8.923次以上1877.89±8.83NYHA心功能分级0.7480.525Ⅰ级179.00±0.00Ⅱ级3591.34±10.38Ⅲ级16989.43±10.50Ⅳ级3890.68±11.18心力衰竭病程2.2420.0843个月内13791.36±10.333个月~7088.34±10.211年~2687.04±12.633年~1087.30±8.19营养状况0.6590.518较好885.75±12.58一般14989.86±10.29较差8690.24±10.9317 （续）患者疾病相关资料不同主要照顾者的疾病不确定感总得分比较（n=243）项目例数（n）MUIS-FM得分（x±s）t/F值P值医疗支付方式5.1780.002省医保984.22±6.26市医保5986.20±10.54农村合作医疗15991.07±10.34自费1694.50±10.853.4心力衰竭患者主要照顾者焦虑、社会支持水平现状3.4.1心力衰竭患者主要照顾者焦虑水平的得分情况本调查心力衰竭患者主要照顾者的焦虑总分为（58.66±7.43）分，总体处于轻度焦虑水平。其中得分正常137人（占56.4%），轻度焦虑81人（占33.3%），中度焦虑23人（占9.5%），重度焦虑2人（占0.8%），焦虑发生率为43.6%。3.4.2心力衰竭患者主要照顾者社会支持水平的得分情况本调查心力衰竭患者主要照顾者社会支持总得分为（39.01±5.56）分，总体处于中等水平。其中，低等水平1例（占0.4%），中等水平199例（占82.0%），高等水平43例（占17.7%）。主观支持、客观支持及对支持的利用度各维度得分分别为（24.53±3.27）分、（8.45±1.97）分和（6.03±1.89）分。3.5心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑、社会支持的相关性为避免不同变量之间的共同影响因素对相关关系的结果产生影响，统计结果分析采用偏相关分析法。首先，采用t检验、方差分析等方法分别分析出一般资料对焦虑和社会支持的影响因素。统计结果显示，主要照顾者文化程度、工作情况、与患者关系、患者医疗支付方式、因心力衰竭入院次数是疾病不确定感与焦虑的共同影响因素。主要照顾者文化程度、工作情况、家庭月收入、患者医疗支付方式、因心力衰竭入院次数是疾病不确定感与社会支持的共同影响因素。其次，控制主要照顾者疾病不确定感、焦虑及18 社会支持三者两两之间的共同影响因素，分析两两之间的相关性。详见表3-6。表3-6心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑、社会支持的相关性（r值）项目疾病不确定感焦虑社会支持疾病不确定感1焦虑0.367**1社会支持-0.263**-0.261**1注：*P<0.05，**P<0.013.6心力衰竭患者疾病不确定感影响因素的分层逐步回归分析本研究为进一步分析从焦虑、社会支持的角度分析主要照顾者疾病不确定感的影响因素，采用分层逐步回归分析（α入=0.05，α出=0.10），自变量第一层纳入单因素分析中有统计学意义的变量（主要照顾者工作情况、与患者关系、文化程度、家庭月收入、患者因心力衰竭入院次数、医疗支付方式），第二层纳入相关性分析时具有相关性的变量（焦虑、社会支持），以疾病不确定感为因变量。统计结果显示，第一层，主要照顾者文化程度、患者因心力衰竭入院次数2个变量进入回归方程，可解释因变量总变异的43.8%。第二层，方程引入焦虑、社会支持两个变量，可解释疾病不确定感总变异的52.9%，R2变化0.091，即除去一般资料对疾病不确定感的影响，主要照顾者焦虑水平和社会支持水平可单独解释疾病不确定感的9.1%。详见表3-7。表3-7心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感影响因素的分层逐步回归分析文化因心力衰竭社会项目焦虑R2值F值程度入院次数支持疾病不1层-4.595-6.8450.43830.609**确定感2层-3.485-4.9410.386-0.2830.52932.865**注：**P<0.013.7心力衰竭患者主要照顾者焦虑在疾病不确定感及社会支持之间的中介效应分析为进一步明确疾病不确定感、焦虑和社会支持之间的作用关系，根据温忠麟[54]的中介效应模型，结合研究内容建立本课题中介效应模型，以社会支持为自变量，以焦虑为中介变量，以疾病不确定感为因变量，建立中介效应关系示意图。中介效应分析时，第一步，以社会支持为自变量，以疾病不确定感为因变量，检验回归系数c；第二步，以19 社会支持为自变量，以焦虑为因变量，检验回归系数a；第三步，以疾病不确定感为因变量，分别以焦虑、社会支持为自变量，检验回归系数b和c'。温忠麟[54]推荐，若回归系数c、a、b均显著，且c'不显著，或比c显著减少，即说明存在中介效应。c'显著说明是部分中介，c'不显著说明是完全中介。若c'显著，且c＞c'，说明中介变量存在部分中介效应。本研究结果显示，回归系数c、a、b均显著，将焦虑引入回归方程后，社会支持对疾病不确定感回归方程的回归系数变小，仍具有统计学意义（P＜0.05），焦虑水平在社会支持和疾病不确定感之间存在部分中介效应，中介效应占总效应的比例为63.5%。具体见表3-8。表3-8焦虑的中介效应（n=243）回归方程回归系数显著性预测变量因变量βtF值P值社会支持疾病不确定感-0.877-8.06365.011＜0.001社会支持焦虑-0.553-7.05349.752＜0.001社会支持疾病不确定感-0.536-5.00269.708＜0.001焦虑0.6167.669＜0.00120 4讨论4.1心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感现状Mishel认为当个体得分大于总分最高分的50%（75分）时，便被认为个体的疾病不确定感水平处于较高水平[49]，高水平疾病不确定感的存在很大程度影响着患者的生存质量[23,56-57]。本课题调查结果显示，243名心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感总分为（89.86±10.58）分，说明本课题调查的心力衰竭患者主要照顾者总体具有较高水平的疾病不确定感。其中，不可预测性得分为（12.84±2.27）分，不明确性得分为（40.33±5.34）分，信息缺乏性得分为（14.31±2.65）分，复杂性得分为（22.38±3.50）分。各维度平均分从高到底为：不可预测性为3.21分，不明确性为3.10分，信息缺乏性为2.86分，复杂性为2.80分。由此可看出，主要照顾者疾病不确定感的产生主要来源于对患者疾病的不可预测性和不明确性，其次是信息缺乏性和复杂性。可能原因与心力衰竭患者多数情况下急性发病，发病时家属不能判定治疗效果、预测患者预后等有关；此外，患者及主要照顾者缺乏疾病相关知识，患者自我管理能力较差，照顾者监督不到位，导致心力衰竭反复发作，病情的变化无常让照顾者感到不惑和无助，这些都使家属减弱了判定疾病相关事件的能力，继而对疾病产生一定程度的不确定感。本调查结果与王宁等[58]对慢性病患者家属的研究结果相类似，明显高于经健康宣教[59]、实施过渡期护理模式[60]后的家属疾病不确定感水平，这说明对家属采取一些干预措施可有效降低主要照顾者对疾病的不确定感。提示临床医务人员可采取入院宣教视频、微信公众号、微信群聊等多元化宣教手段进行健康宣教；治疗过程中及时解答患者及家属（特别是主要照顾者）的疑惑，讲解疾病的发病机制、诱发因素、治疗方案、疗效与预后、复发预防措施等，使工作流程透明化、信息更改动态化、健康宣讲持续化，增加患者及主要照顾者对疾病相关知识的认识，改善对疾病的不明确程度及不可预测水平，继而降低疾病不确定感水平。21 4.2心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的影响因素4.2.1主要照顾者文化程度对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的影响本调查结果显示，主要照顾者文化程度的高低是心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的影响因素，大致趋势是文化程度越高，主要照顾者疾病不确定感的水平越低，这与相关研究[61,62]结果相同。文化程度高的主要照顾者知识的理解力和接受力都较强，可能会有更多途径、更主动地去了解心力衰竭相关疾病知识，更能以理性、客观的态度去看待家属患病这一刺激事件[63]；文化程度较低的主要照顾者经常被动性的去接触一些事物，对事物的接受和理解能力较弱，容易产生偏差，故疾病不确定感较强。因此，这提示临床人员在对家属特别是主要照顾者进行疾病相关的健康宣教时，针对教育文化水平较低的照顾者应耐心解答其对疾病的各种疑问，并采用通俗易懂的方式进行宣教，例如漫画教学、以生活中常见的情景为例来解释说明医学专业术语，帮助理解疾病相关知识，逐步改善照顾者和患者对疾病的模糊认识。4.2.2患者因心力衰竭入院次数对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响国内学者胡小艳[33]研究发现，恶性肿瘤患者的住院次数对患者住院期间家属的疾病不确定感水平有影响。台湾学者LinLin[64]等在癌症患儿家属中展开疾病不确定感的调查研究，结果显示家属疾病不确定感随患儿入院次数的增多而呈现逐渐降低的趋势。本研究调查结果显示，心力衰竭患者因心力衰竭入院次数是主要照顾者疾病不确定感水平的影响因素，心力衰竭患者因心力衰竭入院次数在3次以上的主要照顾者的疾病不确定感水平，低于首次因心力衰竭入院的水平；患者因心力衰竭入院次数越多，其主要照顾者疾病不确定感水平越低。可能原因是因为本研究的调查对象为主要照顾者，在患者住院期间与患者接触时间最长，且每天都有与患者接触的时间，又随着患者入院次数的增多，对心力衰竭疾病的接触时间和机会增多，进而针对心力衰竭疾病的相关治疗方案、预后等相关知识有一定程度的了解；同时，多次入院使主要照顾者在心理上也对患者因心力衰竭入院这一刺激事件有一定的适应。因此，对疾病产生的不确定感就会逐渐降低。22 4.2.3其他一般资料对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的影响单因素分析结果显示，除主要照顾者文化程度和患者因心力衰竭入院次数两个变量对心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平有影响外，主要照顾者的工作情况也对其有一定的影响，无业者的疾病不确定感水平得分明显高于离职或退休人员，这可能与无业者收入水平较低或收入不稳定，可能承担更多更重的经济负担有关。其次，与患者的关系也对主要照顾者疾病不确定感水平产生影响，与患者是儿女关系的主要照顾者，其疾病不确定感水平得分最高，差异是具有统计学意义（P<0.05），可能原因是因为受中国传统观念的影响，作为儿女赡养自己的父母是义务也是责任，儿女会有更多的情感倾向，面对父母患病这一刺激事件更易失去对整个事件的判断能力，对疾病的发生发展、治疗、预后和当前病情情况等各个方面均易减弱正常的判断能力，继而产生对父母所患疾病产生不确定感。另外，患者医疗支付方式不同，其主要照顾者疾病不确定感水平不同，差异具有统计学意义（P<0.05）。患者医疗支付方式是省医保的主要照顾者疾病不确定感水平明显低于自费的水平，这可能与省医保的患者可以得到更多的医疗保障，其主要照顾者承担更小的经济压力有关。此外，调查结果还显示，随着家庭月收入的增加，主要照顾者疾病不确定感水平逐渐降低，这与王彦英[21,65]等研究结果一致，可能是因为家庭月收入越高的主要照顾者经济负担越轻，他们越有能力为患者选择更好的药物、更先进的治疗设备以及提供更好照护保障，对患者的治疗、预后等方面更充满信心，故对疾病产生的不确定感水平相对偏低。本研究结果还显示，心力衰竭患者的主要照顾者在年龄、性别、婚姻状况、宗教信仰，患者年龄、NYHA心功能分级、心力衰竭病程以及营养状况等不同水平上对其疾病不确定感水平没有影响。而VerhaegheS[66]研究结果却显示，家属的性别、婚姻状况是家属疾病不确定感的影响因素，女性家属由于更易进行情感表达，表现出比男性更高水平的疾病不确定感，非在婚的家属比在婚家属具有更高的疾病不确定感水平。国内一质性研究结果显示[31]，患者的病程越长，其家属心理越容易表现出脆弱和恐惧，对疾病的不确定感越强。陈璐等[67]在慢性心力衰竭患者的研究结果表明，患者的NYHA心功能分级也是其疾病不确定感水平的影响因素之一。由此可见，不同疾病的研究对象不同，其疾病不确定感水平的影响因素不同，具体原因仍需我们进一步探究。23 4.3心力衰竭患者主要照顾者的焦虑水平、社会支持水平现状4.3.1心力衰竭患者主要照顾者的焦虑水平研究发现，患者家属常在陪护过程中由于对疾病治疗、预后等相关知识的不了解，经济压力的存在及家庭生活常态被打破，均易产生忧虑心理，不利于自身的健康和患者的病情康复[68,69]。一项研究表明冠心病患者家属的心理问题发生率较高，主要表现为焦虑状态[70]。本调查结果显示，心力衰竭患者主要照顾者的焦虑水平总分为（58.66±7.43）分，总体处于轻度焦虑水平，焦虑发生率为43.6%，稍低于王秀玲等[71]对冠心病监护病房患者家属的焦虑水平的调查结果，可能原因是研究对象不同，家属针对疾病相关知识的认知不同，其心理状况也稍有差异。患者的主要照顾者作为患者最重要的社会支持系统，主要照顾者的焦虑等不良心理状态不仅会影响自身的身心健康[72,73]，这种不良情绪更会传染给患者，直接影响患者治疗的积极性和依从性[74]。多项研究表明[75,76]，在患者家属中实施情志顺势心理治疗、音乐疗法联合护理干预等干预方法，可有效缓解患者家属焦虑状态，提高家属生活质量和患者的治疗积极性和依从性。这提示临床医护人员在开展护理心理干预时不仅要关注患者的心理状态，更要密切观察主要照顾者的心理变化，出现心理问题时根据主要照顾者的具体情况制定个体化干预方案，及时解答其疑虑，促进其与家庭其他成员的有效沟通，抒发宣泄内心情感，以缓解焦虑等不良情绪。4.3.2心力衰竭患者主要照顾者的社会支持水平本调查结果显示，心力衰竭患者主要照顾者社会支持总得分为（39.01±5.56）分，说明研究对象总体社会支持水平处于中等程度，低于冠心病监护病房的患者家属的社会支持水平（41.99±7.27）分[71]，但高于冠心病合并高血压患者家属的社会支持水平（36.50±5.67）分[77]。这表明患者疾病的发展程度不同，病情严重程度不同，除主要照顾者外家庭其他各成员的关注度也有所差异，社会支持水平也有所变化，心力衰竭患者主要照顾者的社会支持水平仍需进一步改善和提高。研究者普遍认为，较高水平的社会支持可有效降低照顾负担[72]，改善不良情绪，缓解负性情绪带来的一系列不良影响[78]。因此，临床医护人员在护理患者的同时，还应密切关注患者家属特别是主要照顾者的社会心理状况，指导家属如何更好的感知来自自身感受和外界提供的支持来源，如何充分利用来自家庭其他成员、亲戚朋友、工作单位等社会支持系统，提高自身社会支持水平，24 以更好的社会心理状态为患者提供更温馨全面的照护保障。4.4心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平与焦虑水平的相关性Parker等[79]对180例前列腺癌男性患者进行为期30个月的调查研究显示，疾病不确定感水平与焦虑水平之间存在正相关关系，这两者均显著影响患者及家属的生活质量。由表3-6可以看出，心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平与焦虑水平呈正相关（P<0.01），说明主要照顾者的焦虑水平越高，其疾病不确定感水平就越高。这与强珂皎等[80]在ICU急性肾功能衰竭患者、Hoth[21]在慢性阻塞性肺疾病中研究结果一致。可能原因一是患者多为首次入院，患者心功能多为Ⅲ级，说明发病症状相对较严重，患者及主要照顾者缺乏对疾病相关知识的认识，加上主要照顾者多为患者儿女且需要承担患者医疗决策的责任，这些情况的存在更易使主要照顾者出现焦急、无助等紧张不安情绪；二是主要照顾者除承担照顾者的角色外，还要承担多个家庭角色，这种社会角色的改变使患者易出现角色冲突，心理负担加重，这些均使得主要照顾者不能准确判断家属患病这一刺激事件，故而产生比较强的疾病不确定感水平。因此，临床人员应密切关注其心理状况，及时解答患者及家属的疑惑，讲解缓解情绪的合理有效方法，促进与患者的沟通交流，降低其紧张无助感，以达到降低疾病不确定感的目的。4.5心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平与社会支持水平的相关性表3-6可见，心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与社会支持水平呈负相关（P<0.01），说明当主要照顾者感知到的社会支持越多，其疾病不确定感水平越低。这与赵俊杰等[81]、张雨亭等[82]的研究结果相符。Stone等[83]在老年痴呆患者及家属的研究发现，照顾者感受来自亲朋好友、医护人员的鼓励和支持越多，个体越能更好的管理对疾病的不确定感。国内学者研究也表明[84,85]，完善患者社会支持系统、对其实行个性化多角度护理干预可有效提高社会支持水平，改善患者自身心理状态，降低疾病不确定感水平。提示医护人员应多关心患者及主要照顾者，向其讲解疾病治疗、预后等相关知识；同时，尽可能鼓励患者其他亲朋好友与其进行良好的沟通，鼓励照顾者尽可能多的去参25 与一些社会组织的活动，此外，指导家属如何更好的感知来自自身感受和外界提供的支持来源，如何充分利用来自家庭其他成员、亲戚朋友、工作单位等社会支持系统，从多角度出发进行个体化的干预，完善主要照顾者的社会支持系统，继而改善其疾病不确定感水平。4.6心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感影响因素的综合分析从心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的分层逐步分析结果可以看出，最终纳入回归方程的因素有主要照顾者文化程度、患者因心力衰竭入院次数、焦虑和社会支持，这4个因素共解释心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平的52.9%。其中，主要照顾者文化程度、患者因心力衰竭入院次数2个变量，可解释心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感水平变异的43.8%，主要照顾者焦虑水平和社会支持水平可单独解释疾病不确定感总变异的9.1%。由本研究回归系数可以看出，自变量对心力衰竭主要照顾者疾病不确定感水平的贡献大小依次是患者因心力衰竭入院次数、主要照顾者文化程度、焦虑水平、社会支持水平。说明心力衰竭患者因心力衰竭入院次数越多、文化程度越高、焦虑水平越低、社会支持水平越高、其疾病不确定感水平越低。因此，临床医护工作者在应采用通俗易懂的表达方式，对患者及主要照顾者讲解心力衰竭的疾病相关知识（疾病发生发展进程、治疗方案及预后等）、提高患者及主要照顾者对疾病相关知识的理解力和接受力，此外，鼓励照顾者尽可能多的去参与一些社会组织的活动，指导家属如何更好的感知来自自身感受和外界提供的支持来源，如何充分利用来自家庭其他成员、亲戚朋友、工作单位等社会支持系统，改善其心理状况，进而减轻患者及主要照顾者对患者疾病的不确定感水平。4.7心力衰竭患者主要照顾者焦虑在疾病不确定感及社会支持之间的中介效应分析研究证明，焦虑和社会支持是患者及家属疾病不确定感的相对独立影响因子[80,83]。由表3-8结果显示，焦虑水平在社会支持和疾病不确定感之间存在部分中介效应，中介效应占总效应的63.5%，一方面可能说明社会支持对疾病不确定感不仅直接影响疾病不确定感，更多的是通过中介变量焦虑来影响疾病不确定感的水平，焦虑在社会支持和疾病不确定感之间起着举足轻重的作用。另一方面，可能是因为不止存在焦虑作为中介变26 量这一个中介途径，可能还存在其他中介变量影响的中介途径，这一点值得未来研究进一步深入全面探讨。在情绪发生过程中，重新评价和表达抑制两种调节策略常常被用到，重新评价可推测更丰富的良好情绪的体验和表达；表达抑制是一种反应策略，通过抑制情绪表达来减少情绪的诸多体验[86,87]。邢怡伦等[88]研究表明，个人感知到的社会支持系统的提高可促进重新评价策略、抑制表达抑制策略的使用，进而使个人表达出愉悦的情绪体验，降低其焦虑水平。这提示临床医护人员在工作中不仅要加强患者的社会支持系统，更重要的是关注患者及家属社会心理状况，分析其遇到刺激事件时的情绪体验反应，完善患者所能感知到的社会支持系统，促使患者表达更多的良性情绪，改善心理承受能力，降低疾病不确定感，进而提高主要照顾者的照护能力，促进自身和患者身心健康，最终达到改善患者生存质量的目的。4.8本研究的创新性和局限性创新性：1.研究内容创新：国外针对疾病不确定感的研究已较为成熟，而国内的研究主要人群大多为患者，针对心力衰竭患者主要照顾者的调查研究鲜有报道。本研究调查分析心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感现状，有助于加强对主要照顾者这一特殊人群的重视，为进一步临床干预提供理论依据。2.预期研究成果创新：国内的研究大多都只分析得出家属疾病不确定感水平的相关影响因素，缺乏针对其相关因素对疾病不确定感的贡献程度的深入研究，本研究采用偏相关、中介效应分析等方法，可明确各因素对疾病不确定感的贡献大小，对后续的干预有直接的指导意义。局限性：选取调查医院采用便利取样法，而且选取的医院属于本地区较好的医院，降低了样本的代表性。27 28 5结论（1）心力衰竭患者主要照顾者存在较高水平的疾病不确定感。（2）心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感的影响因素贡献率由大到小依次为患者因心力衰竭入院次数、主要照顾者文化程度、焦虑、社会支持。（3）心力衰竭患者主要照顾者疾病不确定感与焦虑水平呈正相关，与社会支持呈负相关。中介变量焦虑在社会支持与疾病不确定感之间存在部分中介效应。29 30 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文献综述住院患者家属疾病不确定感的研究进展随着现代医疗水平的提高，心力衰竭患者的生存率得到提升，这便需要家属投入更多的时间和精力。受我国传统文化的影响，家属担任主要照顾任务[1]。对个体健康而言，家庭是一个最重要的影响因子，主要协调患者进行症状管理、规范用药、医疗决策、给予患者日常生活支持、情感支持等，主要照顾者是家庭成员且与患者接触最多，对患者影响最大[2]。疾病相关知识的缺乏和对疾病状态无法预测往往使得家属对疾病产生不确定感，这个不确定感的存在不仅会给家属带来一定的心理压力，而且会导致家属照顾能力的下降，严重影响自身和患者的生活质量[3,4]。本文将针对疾病不确定感的相关概念、评估工具、影响因素、对家属的影响以及干预方法进行综合探讨。1疾病不确定感的概念1962年，Budner首次提出不确定感是个人因缺乏某一事件的相关信息，而未能准确分类时诞生的一种行为认知[5]。1988年，Mishel在前人研究的基础上，将疾病不确定感定义为一种认知状态，是缺乏判定与疾病有关的事物的能力，与疾病的症状、诊断治疗、病情预后息息相关[6]。2疾病不确定感的评估工具Mishel经过多年的研究，开发了4种测量不同疾病不确定感的测量量表，并分别通过严格的信效度检测。①主要针对住院患者的疾病不确定感量表（Misheluncertaintyinillnessscaleforadults，MUIS-A）；②针对社区患者的疾病不确定感社区量表（Misheluncertaintyinillnessscaleforcommunity，MUIS-A）；③针对患儿父母的疾病不确定感父母量表（Parent’sperceptionuncertaintyinillnessscale，PPUS）；④主要用于患者家属疾病不确定感家属量表（Misheluncertaintyinillnessscaleforfamilymember，37 MUIS-FM）。2010年，疾病不确定感家属量表经国内学者崔洪艳[7]汉化，最终形成共30个条目的中文版的疾病不确定感家属量表。该量表的内容效度为0.87，Cronbach’sα为0.89。3疾病不确定感的影响因素总结概括针对住院患者家属疾病不确定感的影响因素的相关研究，从社会人口学资料、患者疾病相关因素及相关性这三个方面分别进行总结阐述。3.1社会人口学资料对家属疾病不确定感的影响大量研究对教育程度、经济情况、医保方式、年龄等社会人口学变量对家属疾病不确定感水平的影响进行了探讨分析。研究结果表明[9,10]，不同的性别、年龄、文化程度、家庭月收入及医疗支付方式不同，其家属疾病不确定感水平也有所差异。邓丽娜等[8]的研究结果表明，家属文化程度越高，家庭月收入越高，其疾病不确定感水平越低。台湾Mu等[11]在对癌症患儿父亲的研究中得出父亲的文化程度是大学或大学以上，其疾病不确定感水平相对更强。而Linlin等[12]结果表明，父母的文化程度并非疾病不确定感的影响因素。Verhaeghe等[13]研究表明，女性因为在情感上更脆弱和细腻而表现出比男性较高的疾病不确定感。张令霞等[14]研究还表明，延边地区的少数民族患者家属对疾病表现出较高水平的不确定感。Kean等[15]研究结果显示，患者家属为年轻人面对家属患病这一刺激事件时则会表现出更高水平的不确定感。这提示医护人员应根据患者家属的不同的教育背景和不同经济情况等，制定具有个体化和特征性的干预措施，来改善面对疾病时所产生的不确定感。3.2疾病相关资料对家属疾病不确定感的影响研究发现，患者的病情复杂严重程度、病程长短等因素影响着家属的疾病不确定感水平[16,17]。一项在血液透析患者家属中的研究结果显示[14]，患者透析次数越多，家属表达出对疾病的不确定感水平越低，可能原因与家属陪同次数越多，对疾病接触机会越多，对疾病相关知识的了解越全面有关。此外，李星凤等[18]结果表明脑卒中患者家属表现出较高的疾病不确定感水平，可能原因是脑梗死多数是急性发病，家属在面对亲属突然患病这一刺激事件时，基本判断能力大大减弱；另一原因也可能是脑梗死是一种慢性疾病，其病情复杂且病程长，家属对疾病无法预测和判断，导致患者家属不确定感增强，这与38 刘秀静等[19]的研究结果相类似。ByunE[20]等一项前瞻性研究结果表明，脑卒中患者是否有合并症以及疾病的复发程度是其家属疾病不确定感水平高低的独立影响因素。3.3相关性因素对家属疾病不确定感的影响Stone等[21]在老年痴呆患者及家属的疾病不确定感研究中发现，照顾者感受来自亲朋好友、医护人员的鼓励和支持越多，其疾病不确定感水平越低，国内学者也得出相类似的结论[22,23]。应对方式是指个体在面对困境时所采取的行为认知方式，个体的应对方式影响着应激反应的性质和强度。李娜等[24]研究也表明，患者家属高水平的社会支持、积极的应对方式，是疾病不确定感的影响因素。王翠香等[25]在颅脑手术患者家属的研究中得出，家属采取积极的应对方式其疾病不确定感越强。宇丽等[26]在探讨慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感与应对方式和焦虑的关系时发现，疾病不确定感总分及各维度与应对方式的使用频率及作用程度呈负相关，与焦虑水平呈正相关。这与Hoth[27]在慢性阻塞性肺疾病中研究结果相吻合。这提示临床护理人员尽可能鼓励患者其他亲朋好友与其进行良好的沟通，鼓励照顾者多参与一些社会活动，采取积极的应对方式。此外，指导家属如何更好的感知来自自身感受和外界提供的支持来源，如何充分利用来自家庭其他成员、亲戚朋友、工作单位等社会支持系统，从多角度出发进行个体化的干预，完善主要照顾者的社会支持系统，鼓励患者及家属在面对疾病相关刺激事件时多采取积极的应对方式，尽量避免消极情绪的发生，进而改善其疾病不确定感水平。4家属疾病不确定感的影响及干预方案大量学者研究显示，患者家属对疾病产生的不确定感持续存在会对患者及家属的心理状态和生活质量均产生不利的影响。生活质量又称生存质量，是指个体对于自己所期望生存状况，特别是精神文化等高级需求满足程度和环境状态的评价[28]。何艺等[29]在精神分裂患者家属中的研究发现，其家属疾病不确定感水平和不明确性、信息缺乏性及复杂性等维度与生活质量中的生理机能、精神健康和社会功能等维度呈负相关关系。家属不明确疾病的发展机制及转归，疾病的复杂性等会致使家属对疾病产生不确定感。此外，国内学者张赛男[30]发现，家属疾病不确定感的存在除对自身产生不利影响外，还严重影响着患者甚至是其他家属的身心健康。这与姚艺[31]和张秀波[32]的研究结果一致。研究表明，当患者住院期间病情突然发生变化时，家属就会出现出焦虑、紧张、无助等负性情绪，进而导致生活水平与质量下降[33,34]。39 大量研究证明，家属疾病不确定感的存在会严重影响患者家属的照护能力，对家属和患者均产生很大的不利影响。因此，不少学者开始加强对家属的干预方案的研究，以降低家属对疾病的不确定感。加强家属信息支持的干预方案可帮助家属更准确全面的了解疾病相关知识，降低家属对疾病的不能预测性和不能明确疾病的相关信息等，进而减低其对疾病的不确定感。此外，良好的信息支持可有效改善家属的心理状况，增强家属应对疾病相关刺激事件的能力[35]。国外学者Pfeiffer等[36]在脑卒中患者家属中展开一项干预研究，干预组给予3个月的强化干预和9个月的电话访问、家访等维护干预，结果表明干预组表现出低水平的抑郁水平，针对性的电话随访更能解决家属对疾病的不明确性，降低疾病不确定感水平。卓彩平等[37]在ICU患者家属在常规干预的层面上加强疾病信息交流，结果表明干预后家属的疾病不确定感水平低于常规干预，差异具有统计学意义。这与陈杭健[38]的研究结果相同。研究结果显示，家属的疾病不确定感水平的高低受经济情况、教育程度等多种因素的影响，针对不同患者家属采取不同的教育方式可有效降低患者家属的疾病不确定感水平[8,39]。Choi[40]等在脑卒中患者家属展开健康教育的试验研究，结果表明教育课明显改善患者家属的疾病相关知识的知晓程度，进而在很大程度上改善家属对疾病的不确定感。国内学者在胰腺癌化疗患者家属中的健康教育中采用多媒体的方式，也得出类似的结论[41]。此外，在患者家属中开展过渡期护理模式，也可有效降低疾病其疾病不确定感水平[42,43]。虽然针对患者家属疾病不确定感的干预研究已取得一定进展，但仍需根据个体情况采取更个体化干预方案的研究仍需进一步探讨。5展望综上所述，国外针对家属疾病不确定感的研究内容主要包括影响相关因素、干预方法等，而国内针对家属的研究尚处于探索阶段，仍需进一步探索。其次，就是研究方法国内主要以量性研究为主，在接下来的研究中应丰富研究方法，融入质性研究，深入探讨家属的内心感受。再者，研究工具和研究内容应进一步完善，评价指标尽可能加入部分客观指标，使研究结果更具客观性和说服性。最后，相同研究得出结果不同，针对争议的结果应进一步深入研究，统一研究结果，为临床工作人员制定干预方案提供依据。40 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攻读学位期间发表的学术论文及科研情况一、攻读学位期间发表的学术论文[1]朱冉君,芦良花,李瑞玲.协同护理模式的研究进展[J].护士进修杂志,2017,32(13):1184-1185.[2]朱冉君,李瑞玲,芦良花.住院病人家属疾病不确定感研究进展[J].全科护理,2017,15(10):1168-1170.[3]张旭,李瑞玲,朱冉君.伤残接受度的应用及研究进展[J].护理研究,2018,32(02):183-186.二、参与科研项目1.参与2016年河南省医学科技攻关计划项目（项目编号：201602243），《分层培训在急诊专科护士规范化培训中的应用与实践》；2.参与2015年河南省重点科技攻关计划项目（项目编号：152102310141），《急诊专科护士岗位培训模式的应用研究》；3.参与2014年河南省重点科技攻关计划项目（项目编号：142102210094），《沙盘游戏对肿瘤患者心理调节及生活质量影响的随机对照研究》。51 52 53 明德靳民止於至善