唇腭裂患儿父母生活质量和其影响因素探究

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1、唇腭裂患儿父母生活质量和其影响因素探究　　[摘要]目的了解唇腭裂患儿父母生活质量现状，确认其影响因素，为改善唇腭裂患儿父母生活质量提供理论依据。方法选取行一期唇腭裂畸形整复手术患儿的家长143例作为病例组，109例正常成年人作为对照组，2组均接受一般情况问卷、生活质量综合评定问卷（GQOLI-74）、社会支持评定量表（SSRS）的测评。对2组的结果进行统计分析，并对可能影响生活质量的各因素进行多元线性逐步回归分析。结果1）病例组生活质量总分、心理功能维度、社会功能维度、物质生活维度得分均低于对照组（P　　唇腭裂组低于

2、对照组（P0.05）。2.3不同年龄阶段的病例组GQOLI-74得分的比较不同年龄阶段的病例组GQOLI-74得分的比较见表4。在躯体功能维度下，年龄大于等于40岁者的得分低于年龄小于20岁、20～30岁以下、30～40岁以下者（P0.05）。2.4病例组社会支持与生活质量的相关性分析病例组社会支持与生活质量的相关性分析见表5。病例组社会支持总分及客观支持、主观支持维度得分与其生活质量总分及各维度得分均成正相关。2.5病例组生活质量影响因素多元线性逐步回归分析8多元线性逐步回归分析表明：影响病例组生活质量的相关因素为

3、社会支持和人均月收入（表6）。回归分析F=28.26，P=0.00，具有统计学意义。回归方程的复相关系数R=0.54，决定系数R2=0.29，表明逐步拟合的多元线性回归方程的自变量（社会支持总分、人均月收入）能解释因变量（生活质量总分）改变的29%。由标准化回归系数可知，社会支持总分（Beta=0.44）对唇腭裂患儿父母生活质量影响最为显著，其次为人均月收入（Beta=0.24）。3讨论3.1唇腭裂患儿父母的生活质量状况生活质量是个体对于实际生活状况的客观体验和对于生活满意度的主观体验。本文运用GQOLI-74和SS

4、RS两个量表综合评价唇腭裂患儿父母生活质量和社会支持情况。结果表明，由于唇腭裂畸形的发生，给患儿父母带来了沉重的打击，具体表现在心理功能维度、社会功能维度、物质生活维度得分低于对照组，但躯体功能维度与对照组相比没有统计学差异。这与郑雷蕾等[1]调查100例唇腭裂患儿家长后显示唇腭裂患儿家长处于一种负性心理状态，但没有表现出躯体症状的结果是一致的。不同疾病类型下，患儿父母生活质量不尽相同。心理功能维度显示唇腭裂组患儿父母处于一种负性心理状态，相8比唇裂和腭裂，唇腭裂需要更多的手术次数和更长的手术周期，造成了唇腭裂组患儿

5、父母心理情况更为突出。在社会功能维度上，腭裂组患儿父母在社会支持、人际交往等方面较差，相比唇裂在容貌的缺陷，后者更容易得到周围的支持。在物质生活维度方面，唇腭裂患儿父母的居住环境、生活便利性和社区环境等较差，均低于对照组。也有学者[5]认为家长的心理状态与患儿疾病的类型及严重程度无明显关系，而与社会和家庭的支持与否有关。在社会支持方面，唇腭裂患儿父母获得的客观支持虽低于对照组，但无统计学差异，表示其能获得相对好的客观支持。具体表现在唇腭裂患儿父母的亲戚、朋友能给予其在经济、精神等多方面的支持。但是个体感受到的主观支持

6、不尽相同，腭裂、唇腭裂与唇裂患儿相比，喂养更为困难，也给患儿父母带来了更多的负罪感。相对内向性的患儿父母把问题的发生指向自身，特别是在担心自己缺乏能力时，获得的支持越多，越产生无以为报的感受，加剧了消极情绪，进一步降低了主观支持，甚至会拒绝他人的支持。8在不同年龄阶段的生活质量得分比较上，处于中年期的40岁以上的唇腭裂患儿父母躯体症状突出。中年人是社会的中流砥柱，但同时也是社会负担和心理压力最大的年龄阶段，既要赡养父母又要培养子女，伴随年龄的增长，中年人的反应速度与机械记忆能力、对新变化和新环境的适应能力显然不及年轻

7、人，由此产生悲观的心理状态[6]。本研究中，处于中年期的唇腭裂患儿父母虽然在心理功能等维度与其他各组的比较没有统计学差异，但是以躯体形式表现了出来，比如精力差、躯体不适等。躯体形式的表现相比情绪等心理更容易表达，也更容易让周围人接受，也能更好的获得支持。3.2唇腭裂患儿父母生活质量影响因素从唇腭裂患儿父母生活质量影响因素的多元线性逐步回归分析得出，唇腭裂患儿父母生活质量的影响因素为收入水平和社会支持总分，其中尤其以社会支持总分的影响最为明显。社会支持包括主观支持、客观支持和社会支持利用度[7]。社会支持可以8在应激条

8、件下与身心健康发生联系，可缓冲压力事件对于身心状况的消极影响，保持与提高个体的身心健康。从相关性分析可以看出，主观支持、客观支持、社会支持利用度与生活质量各个维度成明显正相关。社会支持的提高促进生活质量的提高，生活质量的提高又进一步提高了社会支持。Schwaab[8]发现，对唇腭裂患儿家庭进行早期的咨询服务和良好的社会支持，可有效地减轻唇腭裂患