医疗数据开放方法及策略研究

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1、医疗数据开放方法及策略研究刘宁陈敏华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院摘要：医疗数据开放可为患者、医技人员和医学科硏人员等提供所需医疗信息。医疗数据开放有助于提升数据价值，改善信息透明度。介绍了国内外医疗数据开放研究和应用现状，在辨析共享数据、公开数据和开放数据三者区别与联系的基础上，阐述了医疗数据开放的方法，并对如何开放医疗数据提出相关对策与建议。关键词：医疗;数据开放;策略;作者简介：陈敏;E-mail:chmn@mails.tjmu.edu.on收稿日期：2015-06-07基金：国家高技术研究发展计划课题(2012AA02A616)MedicalData

2、OpenMethodandStrategyResearchLIUNingCHENMinSchoolMedicineandHea1thMarrngement,TongjiMedicalCollege,HuazhongUniversityofScienceandTechnology;Abstract：Openmedicaldatacouldprovidemedicalinforniationforpatients,techniciansandmedicalresearchers.Itcouldalsoimprovedatavalueandinformationtran

3、sparency.Throughintroducingtheresearchandapplicationsituationofopenmedicaldataathomeandabroad,andonthebasisoftheanalysisofthedistinctionandconnectionofsharingdata,publicdataandopendata,themethodofopenmedicaldataisexplored,andcountermeasuresandsuggestionsareproposed.Keyword：medicine;da

4、taopen;strategy;Received：2015-06-07数据被认为是能够改变未来健康服务业发展的重要资源，而数据开放是大数据发挥作用的基础。随着大数据应用的逐步深入，医疗数据成为互联网医疗模式的基础性支撑，正在由封闭走向共享和开放,世界范围内数据开放已成为趋势。通过开放医疗数据，可为医学科研获取所需数据提供重要途径,提升医疗数据的再利用价值，促进医疗健康服务产业的创新，同时能够更好地了解居民健康状况及医疗资源的使用情况。1医疗数据开放现状1.1相关概念1.1.1开放数据开放数据（Opendata）,是指可通过公共渠道免费访问获得的，不受版权、知识产权

5、等限制而自由使用、重发布的数据［1］。数据开放的木质是开放数据的所有权,是知识和权利的流动，其核心是发现更多有价值的信息。根据开放知识基金会（OpenKnowledgeFoundation,OKF）对数据开放性的描述，开放数据有以下特点：（1）每个人可获取；（2）免费获取；（3）开放格式且机器可读；（4）开放授权,即数据的再使用和分发不受限制。1.1.2医疗数据开放医疗数据是指在临床诊疗过程中围绕患者为中心产牛的主观数据、客观数据以及相关统计数据。主观数据反映医务人员对患者疾病认识和治疗方案制定及调整的全过程，包括死亡病例讨论记录、疑难病例讨论记录、上级医师查房记

6、录、会诊意见、病程记录等。客观数据是对患者进行各项检查和护理过程的客观记录，包括门诊病历、住院志、体温单、I矢嘱单、化验单（检验报告）、医学影像检查资料、手术及麻醉记录单、病理资料、护理记录等。医疗统计数据是为方便医院管理人员了解医院运行状况而产生的数据，如平均住院日、不良事故报告、空床位数、门急诊人数、月用药量、从业登记册等。医疗数据关系患者和医院的隐私,不可全部共享，但为促进医疗大数据的应用及I矢学科研的发展与创新，经相关技术处理后可对外公开或开放。本文认为患者对自己的诊疗过程有知情权，医疗主观数据和客观数据应对其公开，国外己有成功案例，如美国Partners

7、HealthCareGroup（PHG）集成化健康服务系统可为患者提供部分的个人健康记录，包括病情记录、用药记录和检测结果等,OpenNotes项目则允许病人在线访问I矢生诊断笔记。陕疗客观数据和陕疗统计数据经和关技术处理后可对外开放，医疗主观数据经处理后可逐步实现开放。1.2数据开放发展现状1.2.1美国美国1996年通过联邦政府数据开放法律,2010年岀台《开放政府倡议》和《平价医疗法案》，开启了医疗数据开放的序幕，随着医疗卫生数据开放门户healthdata,gov的推岀，进一步加速了美国I矢疗数据的开放。2014年FDA公共数据开放项目OpenFDA(op

8、en.FD