梅奥诊所脊髓疾病治疗案例(译文)

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1、梅奥诊所脊髓疾病治疗案例（译文）我甚至不知道如何开始讲述这个故事，但是我知道我必须把我过去儿年的人生经历给写下来。在过去几年，我们犹如坐过山车一•般经历了前所未有的新情况和大事件。Edie和Noble2005年4月，当我和我丈夫Noble、我们家的宠物狗Sam和宠物猫JoJo在LincolnRock州立公园宿营时，我怪异地感到一阵眩晕，不过很快就好了，但后来又时不时地出现了轻微头晕，这种情况持续了大约1年。看了几位医生后，我被诊断岀患有内耳病毒感染，医生说这种病会被治好的，事实也确实如此。然而，到了2006年5月，我连正常走路都感到困难了——我的

2、双腿不会正常工作了，而月.这种情况日益恶化，以至于我不得不放弃打网球（1周3次）和跳爵士健身操（1周4至5次）。最后,我只能借助手杖和在Noble的搀扶下四处走动。从2006年夏到2007年1月，我在当地和西雅图看了好几位医生，其屮包括四位不同的神经科医牛。似乎没有人能够诊断出造成我情况恶化的是种什么病。现在，我左手的精细动作协调能力已受到影响，我说话冇时候也发音不清，腿部僵硬让走路变得极其辛苦和困难。我做了一大堆检杳——MRI检查、CT脊髓造影术、骨骼扫描、血液检查、脊椎穿刺、视觉诱发电位检查（VEP）、肌电图检杳（EMG）、脑电图检杳（EEG

3、）等等。我已经从一个非常健康、充满活力的人变成了一个残疾人。我的整个人生都改变了。因为医生们似乎无法识别我的病，所以我和Noble最后索性给它起了个名字ESCP（Edie'sSpinalCordProblem即Edie的脊髓疾病），这个名字不是医学术语。在此期间，有位神经科医生对我说，我得了原发性进展型多发性硬化，然后西雅图的另外一位神经科医生最终给我的诊断结果是德维克（Devic's）病或NMO（视神经脊髓炎）。这位神经科医生是根据MRI检查发现我的胸椎上冇一个病灶而做出的诊断决定。他还将血液检查样木发给梅奥诊所来进行针对这种疾病的检测，因为梅

4、奥诊所是治疗这种疾病的权威医院。但是，他补充说，即使梅奥诊所发回来的结果是阴性的，他也仍然认为我患的就是这种病。他开始让我接受硫哇瞟吟消炎药治疗。梅奥诊所发回來的血液检查结果否定了德维克病诊断，虽然当地的神经科医生不同意梅奥诊所的诊断结果，但是他也无法承诺其他任何确切诊断。Noble拿起电话联系明尼苏达州罗彻斯特梅奥诊所。Noble从他的全部调查结果中得知，梅奥诊所的医牛最了解德维克病。2007年3月190,我们飞往罗彻斯特，去梅奥诊所神经科接受为期一周的评估诊断。这是一次难忘的就诊经历！我们首先看了两位医生，他们给我安排了一系列检查，在过去1年

5、半（或者更多）的时间里，为了试图弄清楚我到底得了什么病，梅奥医生给我安排的检查我都做过了。在为期一周的复查结束时，我被告知我肯定没有患德维克病，但是我的确患有铜缺乏症，该病可引起脊髓问题，并口我可能还患有原发性进展型多发性硕化这一无法治愈的疾病。由于我没有患德维克病，所以医生让我停止服用硫啊票吟，转而让我开始服用铜补充剂。然后,医生还让我在离开罗彻斯特Z前再接受一次血液检查，于是我在周五乂做了一次血液检查。紧接着，周一上午，我接到了梅奥医生打来的电话。医生在电话屮说,他们拿到了上次血液检查的结果，并对结果感到I•分吃惊，因为血液检查结果表明我的血

6、液中有一种影响脊髓和脑干的罕见的GAD65抗体。和铜缺乏症一样，这种情况通过静脉注射类固醇（激素）和硫醴瞟吟长期治疗就能治好。患有-•种可治愈的疾病真是一件幸事。现在，梅奥医生认为原发性进展型多发性硬化的诊断是不大可能了。他们让我重新开始服用硫哩嚓吟和立即开始接受连续5天的类固醇静脉注射治疗，然后在接下來的4个月里每月接受一次类固醇静脉注射治疗。口2007年以来，我多次前往罗彻斯特梅奥诊所复诊，最近的一次复诊是在今年夏天。我的医生（Pittock博士）说，他们本来只期望能稳定我的病情，但是我的病情出现了如此明显的好转，以至于在接下來的18个月到2

7、年内我都无需再来梅奥诊所复诊了。我们对梅奥医生的卓越治疗和协作农示万分感激，梅奥医生为我提供了一个成功的治疗方案，我们发自肺腑地感谢梅奥诊所。本案例来源于梅奥诊所官方网站，经梅奥诊所审核授权，由梅奥诊所中国转诊合作机构盛诺一家编译发表。