蓝色简约扁平化完整框架图文结合国际罕见病日动态PPT模板

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1、国际罕见病日PPT2018InternationalRareDayPowerpoint主讲人：代用名2018.10.01字体：微软雅黑楷体配色方案目录CONTENTS国际罕见病日01Internationalrareday什么是罕见病02Whatisararedisease罕见病有哪些03Whatarerarediseases关注罕见病04Attentiontorarediseases第一部分第二部分第三部分第四部分PART01国际罕见病日第一部分（1）国际罕见病日时间（2）国际罕见病日起源国际罕见

2、病日Internationalrareday2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。每年2月29日国际罕见病日的时间国际罕见病日Internationalrareday国际

3、罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际罕见病日的起源根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病

4、患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。国际罕见病日Internationalrareday国际罕见病日的起源2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国

5、的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。PART02什么是罕见病第二部分（1）什么是罕见病（2）中国有多少罕见病人什么是罕见病Whatisararedisease什么是罕见病罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。他们的病很多医生不认识，即使发现了也面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时

6、，还在承受着巨大的经济和心理压力。添加说明文字什么是罕见病Whatisararedisease罕见病防治难点发病率低、有关专业知识认知有限，易造成误诊或诊断周期延长发病原因：基因存在缺陷什么是罕见病Whatisararedisease中国有多少罕见病人7000种国际公认的罕见病近7000种1900万中国罕见病总患病人口约1900万左右80%罕见病80%是基因缺陷导致，仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗5%罕见病80%是基因缺陷导致，仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗什么是罕见病Whatisara

7、redisease请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字……添加副标题PART03罕见病有哪些第三部分（1）罕见病的种类（2）罕见病的表现罕见病有哪些Whatarerarediseases白化病定义：是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病。症状：通常是眼睛视网膜五色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。罕见病有哪些Whatarerarediseases定义

8、：“瓷娃娃”病称为“成骨不全”、又称“脆骨症”、“原发性骨脆症”及“骨膜发育不良”等，是一种先天性骨感染病。症状：骨质脆弱，容易骨折等“瓷娃娃”病罕见病有哪些Whatarerarediseases多发性硬化症（MS）定义：一种以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为特点，遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性疾病。症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、抽筋、恶心、抑郁和记忆丧失关键词关键词关键词罕见病有哪些Whatarerarediseases肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动