ALS病人护理手册

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1、ALS病人家庭护理手册一本由一位ALS病人写给病友及其身边的人的小册子 笔者介绍张红，女，1963年出生，2005年10月确诊ALS，2007年5月完全丧失生活能力，2008年4月彻底失去语言能力，2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作，平均每分钟5-6个字；2008年12月着手写《ALS病人家庭护理手册》，意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。 目    录写在前面第一篇         认识疾病1.1认识ALS1.2ALS病程第二篇         态度与关爱2.1态度决定一切2.2

2、积极乐观，延长存活时间2.3积极暗示，提高生存质量2.4精神决定存亡2.5关爱，让我们走的更远2.6告诉我们的亲人2.7请病友们做到第三篇         日常护理3.01病人状况3.02卫生要求3.03洗漱护理3.04洗脸3.05洗手3.06洗脚3.07洗下身3.08刷牙3.09漱口3.10洗澡3.11穿衣护理3.12穿什么衣服3.13怎样为病人穿衣服3.14睡觉护理3.15卧室要求3.16卧具要求3.17翻身3.18给卧床病人翻身3.19进食护理3.20喂饭3.21吃药3.22其它护理3.23应对说话困

3、难3.24应对吃饭困难3.25照顾大小便3.26应付口水3.27应对痛痒第四篇         饮食与治疗4.1吃什么营养4.2如何吃的方便4.3如何清洗食物4.4如何为病人做饭第五篇         按摩与锻炼5.1按摩5.2锻炼第六篇         我的治疗经验6.1我经历的6.2我的病程记录6.3我的治疗经验6.4我07、08年的治疗后记写在前面  感谢所有守护在ALS病人身边的人们！无论您是亲人、朋友，是保姆、护工，请接受我灵魂的俯首感激！我们虽然不能言语，却懂得自己背负着怎样的关爱，我们能够闻到

4、亲人悲痛欲绝的气息和心碎肠断的声音，也看到你们勇敢坚毅的面庞，坚持、坚强是我们共同的选择！ALS病人是个极其特殊的群体，往往是在不知不觉中，生命的能力一点一点地消失殆尽，记得2005年我第一次被确诊住院时，一位25岁的ALS男孩告诉我：“张姐，昨天我的手还能抬到胸口，怎么睡了一觉就抬不起来了？”当时我正满心满怀地为眼前这个英俊的男孩而悲伤，为自己即将的未来而担忧，根本没有心情想那么许多。半年后，那个男孩永远地走了，我也开始品尝这种生命能力远离的残酷与无奈，不知是从哪一天起，我不再会喝、不再能言语；不知道是哪

5、一天，我不再能翻身，永远不能把嘴里的牙膏吐出来。最怕听到的一句话是：“别着急！怎么回事你慢慢说。”每每此时我都在心底里呼喊：“我是多么渴望能对你们说呀！”那天晚上，好友来看望，他一边大着嗓门对耳聪目明的我讲话，一边打着夸赞的手势询问我是否听到。看着他这些下意识的举动不禁哑然失笑，恍然间我明白了：健康人根本不可能了解ALS病人的状况，所以在我们面前才会不知所措、才会茫茫不知所以然；而我们却误以为亲人、爱人和朋友并没有尽心尽意。一位病友的儿子饱含深情地写到：“我们注视着彼此，一个想表达，一个欲了解，最后却是相对

6、无言，唯有徒叹奈何！母亲和父亲相濡以沫55载，不求同年同月同日生，但求同年同月同日死，母亲飞蛾扑火般的全心护理着父亲，四年如一日，经常是累到晕眩得站不稳以至摔倒在地。但父亲气切后，她却再也无法读懂他的意思，陪护时常常看着父亲面带痛苦意欲表达却不知所措，只有傻傻地不停地全身上下地按摩，以图减轻其苦痛于万一。”于是，我想到应该告诉你们ALS病人是怎样的状态，如何护理和照顾我们。虽然我只是个普通的ALS病人，虽然大多只是体会经验之谈，我只想让我的病友们能够从容地走完这生命的最后一步。境界，让死亡充满韵味；死亡，让

7、人生归于纯净。最后，仅以此献给“6.21世界渐冻人日”。写于2008年12月25日  第一篇            认识疾病 开篇语虽然我们不是医生，但既然ALS侵犯到我们，为了捍卫生命的尊严，我们也要奋起反击。古人曰：“知己知彼，百战不殆”，认识疾病是对付病魔的充要条件。我想特别提醒的是：ALS不同于其它任何一种可能导致肌肉萎缩的疾病，理性、积极、智慧，方为上策。请记住：“谁也救不了你，唯有靠自己！” 认识ALSALS是运动神经元病（又叫“肌萎缩侧索硬化”）的英文简称。Amyotrophic的意思是“没有

8、肌肉营养”，是指从神经传递到肌肉的信号的丧失；Lateral的意思是“侧面”，是指脊髓伤害的位置；Sclerosis的意思是“硬化”，是指中后期ALS病人的脊髓硬化特性。运动神经元是神经系统的重要连接组织，大脑通过它来控制全身的肌肉运动，低位脊髓内的运动神经元控制腿和脚的肌肉；高位脊髓内的运动神经元控制胳膊、手及手指的肌肉；脑干内的运动神经元控制说话、吞咽和咀嚼。运动神经元受损，导致手、胳膊和脚、腿的肌肉萎缩，致