中国肢端肥大症诊治规范(草案)——中华医学会内分泌学分会中华医学会神经外科学分会

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1、·%EE*·8ILQ;R;0STUQVPSMWUV8-L8VPLQ-;UQVP@;XL8LQ;Q1Y*##’Z16O*’Q1O**标准与讨论【编者按】!目前我国肢端肥大症患者就诊率低，就诊不及时。在美国，其发病率为"#$%##万&’#$%##万，且每年新增病例($%##万&"$%##万。我国目前尚没有准确的流行病学调查数据。北京协和医院曾统计了%)))—*##%年各年的肢端肥大症病例数，分别占当年总病例数的’$%##万&%+$%##万。在已就诊的肢端肥大症患者中仍有部分患者得不到期望的合理、系统的诊治。内分泌科、神经外科、肿瘤放疗科和影像科的医生常常各

2、自为战，缺乏跨学科的配合和合作。因而，我国肢端肥大症的诊治亟待规范，正确引导各科医生共同协作，使我国肢端肥大症患者能够得到规范、合理、系统的诊治。“肢端肥大症诊治指南”是*###年,月举行的一次关于肢端肥大症治疗的研讨会，来自全世界’+位神经内分泌及神经外科学者对肢端肥大症的治疗现状进行了充分的讨论，会后起草了这份专家共识“肢端肥大症诊治指南”，该指南发表在*##*年的-./01234561786949:56;4<1:394161=>?@/A5B169CD+E（)）："#,"F"#,+。中国肢端肥大症诊治规范（草案）参照“肢端肥大症诊治指南”，从*##

3、,年初至*##’年+月，汇集国内内分泌学、神经外科学、肿瘤放疗学以及影像学等专业的近"#位专家，经过多次反复讨论，根据国外相关领域最新的进展和循证医学的经验，结合我国肢端肥大症的治疗经验共同起草。本规范仅是中国肢端肥大症诊治规范的草案，并在中华医学会内分泌学会*##’年’月召开的全国内分泌肿瘤基础和临床研究专题研讨会上做大会报告。现《中国实用内科杂志》率先推出，供广大内科医生参考，并请提出宝贵意见和合理建议，以提高和规范肢端肥大症的诊治水平。中国肢端肥大症诊治规范（草案）———中华医学会内分泌学分会中华医学会神经外科学分会【文章编号】!""#$%!&’

4、（%""(）%%$!))%$"(***【中图分类号】+#**【文献标志码】,不统一。我国肢大患者达到治愈标准的血清HI水平不统%!前言一：有些地区以葡萄糖负荷后血清HIN#O"E4D16$P或N肢端肥大症（以下简称“肢大”）是一种起病隐匿的#O*(4D16$P为标准；有的地区以基础血清HIN慢性进展性内分泌疾病，患者就诊时病程可能已达数年甚#O*(4D16$P、葡萄糖负荷后血清HIN#O#)4D16$P作为至%#年以上。该病的主要特征是体内产生过量生长激素治愈标准；甚至有些医院仅以患者主诉、体征来判断患者（=31GA..13D14/，HI）。),J以上

5、的肢大患者是由于分泌是否需要治疗。（"）未形成广泛的多学科干预体系，缺和释放HI的垂体腺瘤所致。长期过度分泌的HI可导致乏诊疗规范。肢大的治疗需要内分泌科、放射科、神经外全身软组织、骨和软骨过度增生，引起面容改变、手足等科及放疗科等多科协作，才能达到全面、正确、个体化治末端肥大、皮肤粗厚、内脏增大、骨关节病变以及睡眠呼疗患者的目的。（,）疾病管理模式尚不完善。医生对疾吸暂停综合征等。此外，垂体肿瘤压迫症状、糖尿病、高病的全面管理和患者教育认识不够，缺少完整的长期随访血压、心脑血管疾病、呼吸系统疾病以及结肠癌等恶性肿计划，缺少患者生存状态的资料。瘤发生率

6、也会相应增加，这些代谢紊乱性疾病和并发症严此诊治规范旨在总结、吸取我国现有的肢大诊疗经重影响患者健康和生存质量，寿命缩短。临床上，诊断和验，提高我国医生对肢大的认识，倡导规范化的肢大诊断治疗的延误会使这些并发症发生率明显增加。和治疗管理模式。近(#年来，我国在肢大的诊断和治疗上已取得长足*!诊断进步，但也存在许多不容忽视的问题：（%）就诊率低，就诊不及时。医生和患者对该病缺乏足够认识，患者就诊*O%!肢大的诊断!包括症状体征、病情是否具有活动性、于各科时，医生常未能及时发现该病。有些患者直到出现HI分泌过多引起的代谢紊乱和并发症、垂体靶腺的功能严重的糖

7、尿病、高血压、心脑血管疾病等慢性并发症才意状态、有无导致肢大的垂体外病因等。再综合临床表现、识到需要就诊。（*）各级医院的诊断、治疗以及随访监实验室检查和影像学检查，最终确定诊断。测水平参差不齐。主要表现为：反映病情活动性的主要生*O*!临床表现!肢端肥大症有特征性外貌。如面容丑陋、化指标血HI及胰岛素样生长因子F%（94C2694F69K/鼻大唇厚、手足增大、皮肤增厚、多汗和皮脂腺分泌过=31GA.75:A13F6，LHMF%）的测定不普及。（(）治愈标准多，晚期更有头形变长、眉弓突出、前额斜长、下颚前中国实用内科杂志",,&年!!月第"&卷第""期

8、·!’’#·突、有齿疏和反咬合。枕骨粗隆增大后突、前额和头皮多常时，要重复这"项指标的测定，并