照顾孤独症孩子的时间需求

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1、照顾孤独症孩子的时间需求——对母亲心理健康的影响MichaelG.Sawyer•MichaelBittman•AnnetteM.LaGreca•AngelaD.Crettenden•TaylorF.Harchak•JonMartin摘要：文章讨论了216位母亲的心理健康状况与照顾时间、时间压力的关系。运用24-h时间日志表来获取照顾时间数据，运用标准问卷搜集时间压力、社会支持、孩子的情绪行为问题和母亲的心理健康状况等相关资料。通过控制孩子的年龄所可能产生的影响，发现母亲的社会支持、孩子的行为问题、时间压力与母亲的心

2、理健康显著相关，而照顾时间长短与母亲的心理健康状况没有显著相关。研究结果暗示，如果照顾者的心理健康状况受主观时间压力影响将不利于对以家庭照顾模式为基础的孤独症孩子的发展。关键词：孤独症母亲照顾时间母亲的心理健康状况时间使用有明显证据证明，发展障碍儿童的母亲比一般障碍儿童的母亲更易患心理健康问题，如孤独症谱系障碍和智力障碍（Baileyetal.2007;singer2006）。然而，母亲们的心理健康问题的水平显示出很大的不同（DavisandCarter2008;Singer2006）。由于认识到各种障碍孩子的母亲

3、们的心理健康水平呈现出如此不同的水平，促使研究者们去找寻那些危险的因素和有利的因素（IreysandSilver1996）。在孤独症孩子的父母亲人群中，发现了几个危险因素，这些因素增加了父母患心理健康问题的危险。这些因素包括孩子的行为问题水平、父母亲的性别和年龄、父母亲的社会支持水平、还有父母亲的心理特质如自我效能感、控制点、应对方式等(Bakeretal.2003;Bromleyetal.2004;Dunnetal.2001;GillandHarris1991;Hastingsetal.2005;Lecavali

4、eretal.2006)。尽管在该领域中进行许多实质性的丰富的研究，但我们在以往的研究中很少发现时间这个潜在的因素对母亲心理健康问题的影响，如孤独症孩子的妈妈们对照顾时间和时间压力的主观感知。过去的20年中，对慢性发展障碍孩子的家庭照顾模式得到了快速发展，但相关研究却忽视了这点。家庭照顾模式的发展有以下几个原因。首先，医学治疗水平的提高使得有严重障碍的孩子呆在家里治疗成为可能。第二，家庭跟机构比起来，对孩子的社会和心理发展是更为理想的环境（Leonardetal.1993）。第三，在经济方面，如果这些孩子放在家中由

5、无需付费的照顾者来照顾，相比付费的专业的团队来说，对家庭的压力更小些。尽管家庭照顾模式的发展有利于孩子的心理和社会健康，也可以减少费用，但是家庭照顾模式也给主要照顾者施加了经济和时间压力(AustralianBureauofStatistic2008;Edwardsetal.2008;HillandThomson2007)。这些额外的照顾需求可能使得母亲限制以前可以做很多事情的时间，比如有酬劳的工作时间、陪伴配偶的时间、跟其他孩子在一起的时间、业余爱好、娱乐或者睡觉等。这些都可能潜在地影响了母亲的心理调适和生活质量

6、。迄今，在父母照顾孤独症或其他障碍孩子的时间数量方面信息仍然很少，在跟照顾正常孩子的父母所需时间的比较方面研究也较少(Crowe1993;CroweandFlorez2006;JohnsonandDeitz1985)。在一项对16位孤独症孩子父母的研究中，Jarbrinketal.(2003)报告说，平均地，父母每周花费43小时照顾孤独症孩子。CroweandFlorez(2006)报告说，平均地，30位发展障碍孩子的母亲比其他7没有发展障碍孩子的母亲每周额外花费13.1小时的照顾时间。最后，Crowe(1993)

7、比较了对多重障碍孩子的照顾时间、对唐氏综合症孩子的照顾时间和对典型的发展障碍孩子的照顾时间，报告说，多重障碍孩子的母亲在她们醒着的37.7%的时间里的都在进行照顾活动，而唐氏综合症孩子的母亲则是30.4%，典型发展障碍孩子的母亲则是花费30.4%的时间进行照顾活动。本研究中，我们假设花费更多时间照顾孤独症孩子的母亲比花费更少时间照顾孤独症孩子的母亲有更高的心理健康问题水平。我们还假设经历更高主观体验的时间压力的母亲比那些更低的时间压力的母亲有更高的心理健康问题水平。由于证据表明，母亲的低社会支持水平和孩子的高行为问

8、题水平都可能影响母亲的心理健康，我们运用统计学方法控制了这几个变量对母亲心理健康问题的影响。由于考虑到年纪小的孩子可能需要更多的照顾，我们还额外控制了孩子的年龄。方法被试研究中，我们联系了在南澳大利亚对孤独症进行登记的6-17岁孩子的母亲。这些母亲中，有216±同意参加该研究，回应率为66%。这些孤独症孩子的平均年龄（±SD）是11.0岁（±2.9），并且有