身体麻烦：对脊髓损伤者日常生活中残障经验的考察

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1、身体麻烦：对脊髓损伤者日常生活中残障经验的考XJ、BodyTroubles:AStudyonDisabilityExperienceofthePeoplewithSpinalCordInjuryinEverydayLife作者：鲍雨作者简介：鲍雨，江苏省社会科学院社会学所助理研宂员，主要研宂方向为疾病与健康社会学、身体社会学。内容提要：木文将身体作为关注点，旨在考察日常牛.活中脊髓损伤者关乎自身残损身体的残障经验。当脊髓损伤后，损伤平面以下身体的客体性显现出来，成为个体需要特别关注和保护的对象，由此给个体的H常生

2、活带来限制。作为主动性的个体，脊髓损伤者会通过护理肉身性身体和培育延展性身体等系列身体管理的实践来适应一个残损的身体，重塑常态化的H常生活。然而身体木身的残损问题和身体管理的麻烦严重挤占了他们木可用于参与社会活动的时间与精力，进一步导致了个体与社会的疏离。Thispaperaimsatexploringthedisabilityexperienceofthepeoplewithspinalcordinjuryinvolvingtheirimpairedbodiesineverydaylife.Afterimpai

3、red,theformerlivedbodybelowthelevelofnervelesionbecameanobjectiveonewhichneedstheindividualspayingmoreattentionto.However,withsubjectiveinitiative,thepeoplewithspinalcordinjurywouldactivelydevelopaseriesofpracticesofbodymanagementincludingcorporalbodycareande

4、xtendedbodycultivationtoadapttheimpairedbodyandreconstructanormalizedlife.Butittakesmassiveoftimeandenergytopracticebodymanagementforthepeopleswithspinalcordinjurywhichimpedesthemtoparticipateinsocialactivities.Andlackofparticipationinsocialactivitiesresultsi

5、nsocialisolationforthem.期刊名称：《社会学评论》复印期号：2017年03期关键词：残障/残损/身体管理/円常生活/常态化Disability/Impairment/BodyManagement/EverydayLife/Normalization标题注释：基金项目：江苏省社会科学院青年项目“共享发展理念下的残疾人门脱贫对策研宄”(QN1612)。一、弓I言：把"身体"带回残障研究生物医学模式和社会模式一直是人们研究残障问题的主流理论范式。①然而随着20世纪80年代以来"身体"作为研究对象和

6、理论范式重回社会科学研究视野，在残障研究领域"对疾病与残损的分析越来越多地转向了对身体经验的考察"(Williams，2001:131)。学者们开始探索残障者在面对身体的残损后果(impairmenteffects)和与之相关联的周遭世界时的身体经验(bodilyexperience)。著名的残障研究学者左拉在《回到我们的身体和自身之中：反思医学社会学的过去、现在和未来》(Zola，1991)中回顾了自己的残障经历，认为残损导致的疲倦、疼痛、痉挛的感觉是自己身体状况的一部分，是残障者不可避免的经历。他主张残障者不

7、要隐藏自己的身体状况，通过伪装自己来试图融入社会，而是要让沉默的身体说话，接受并认同自己残损的身体。因此他呼吁把"身体"带回到残障研究之中，关注残障的身体经验。另一位残障研究学者托马斯反对将生物层面的残损和社会层面的残障对立起来(Thomas,2010:47)。他认为，一方面，个体所感觉到的残损带来的痛苦本身也是生理、心理、文化以及社会政治等因素共同作用的结果；另一方面，身体的残损无法避免地给残障者带来身体在行动、功能和感觉上的限制。因此托马斯批评社会模式过度关注残障的社会性与政治性，而忽视了残损本身给个体带来的

8、困扰，进而强调残障研究需要将残损作为研究主题，关注残损身体的变化及其后果，把"身体"带回残障研究的理论取向不同于医学话语将身体视为一个器官、一个需要矫治的对象，也反对社会模式将身体作为一个"健全一残障"的社会不平等分类体系的意向和载体，而是认为身体始终处于知觉场的中心位置，残障者有一个残损的身体，残损的身体影响着他们对世界的感知，理解残障问题必须回归到残障者本身，从其曰常