骨髓库的民间实验

《骨髓库的民间实验》由会员上传分享，免费在线阅读，更多相关内容在工程资料-天天文库。

1、骨髓库的民间实验“有国家委托创办的中华骨髓库，阳光骨髓库还有存在的必要吗？”“作为一个民间团体，你们竟然敢建骨髓库，你们合法吗？”多年来，这样的责问一直伴随阳光骨髓库的左右。7月中旬，在北京西三环一个简陋的办公楼里，站在“新阳光慈善基金会”的牌子前，阳光骨髓库创始人、新阳光慈善基金理事长刘正琛对这些问题报以释然的微笑。因为他身后这个官方认证的“牌子”，已经说明了一切。这是中国内地第一个民间骨髓库，拿到官方的认证，这个民间社团费时七年。虽然从拥有的捐献样本而言，阳光骨髓库2500例的数字和中华骨髓库的百万份数量相差太远，但刘正琛说:“我们现在有5例成功案例。移植成功的比例，阳光骨髓库比较高

2、。”“从经济角度而言，任何领域，垄断的必然后果是服务质量的降低和收费的提高。”他对《中国周刊》记者说。特别的骨髓库7月18日，刘正琢接待了一个美国的慈善基金访问团。头一天中午，他就为晚上的安排发愁。“要不要安排一起吃个晚饭？如果安排，附近可以安静谈话的餐厅，怎么着人均餐费都得超过50元了。”思来想去，他决定不请，“请不起。”平时，他们的餐费标准是不超过50元一人次。“必须要有特定的主题，平时的工作餐费，肯定是报销不了的。”郭美美事件引得社会对中国红十字会的质疑浪潮让刘正琛对慈善的敬畏之心更甚。在新阳光慈善基金内部，推行的是香港的廉政公署那一套预防腐败的规章制度。“比如，我们有规定不能收任

3、何患者赠送的礼物，不论是价值20元还是2000元。”而对普通白血病患者收费，对于阳光骨髓库而言，更不可能。刘正琛给《中国周刊》记者详细讲解了每个环节患者的花费情况。“从配对成功到移植手术成功，患者需要承担2万元左右，包括：造血干细胞采集费一万元、捐献者误工和营养费5000元，保险2000元，七天的住宿和餐费2000元左右。据行业惯例，患者不能和捐赠者见面，所以这2万元由基金会用‘代收款’的方式全额转交给医院和捐赠者，我们分文不取。这和红十字会下属的中华骨髓库一样。”“那你们的区别在哪？”“骨髓库不保存实体，只保存数据。我们的捐赠者在检测前，有两个星期的考虑期，且要求直系家属签字。最后有大

4、约70%的捐赠者会退出。因而我们不会浪费检测经费。”“每年我们的财务报表都要进行外部审计。说句简单的道理，我们是民间的慈善公益组织，声誉是我们的命门，只要出了一点小问题，我们都会活不下去。”刘正琛说。的确，没有人比刘正琛更能体会阳光骨髓库今天能在阳光下行善，这一刻有多不容易。白血病患者2001年12月2日，这天起床后，23岁的大学生刘正琛眼底出血。住院当天，医生告诉他，白血病。从17岁起，刘正琛就在北大学习，念到光华管理学院的硕博连读专业毕业，出国或者在国内过中产阶级的生活，这都是不错的选择。但白血病就像只拦路虎，刘正琛的人生从此被逼到了另一条轨道。对于他而言，摆在眼前的只有两条生路，新

5、药和骨髓移植。心急如焚的家人和他满怀希望去骨髓库查询信息。“太令人沮丧了”，查询后他得知，中国内地唯一的骨髓库中华骨髓库没有合适他的骨髓。而且，他崩溃地发现，多年来，这里2万余份数据中，竟然只有极个别骨髓成功配对移植。而彼时，比大陆晚起步一年的台湾骨髓库，已经有20多万名骨髓患者的资料，完成400多例骨髓移植。在研宄了大量的资料之后，他跟爸爸妈妈说了几乎是天方夜谭的故事，要发起建立一个民间骨髓库，救自己也救别人。父母竟然马上投了赞成票。就职于最高人民检察院理论研宄所所长的刘正琛爸爸，当年正在武汉挂职当副检察长。接到儿子住院的电话，他交接了所有的工作，飞回儿子身边。马上掏出5万元，作为儿子

6、阳光骨髓计划的费用。而又像所有困境中的家庭一样，他们没足够的钱。刘正琛的治疗方案，每年的药费相当于一辆全新的帕萨特。想了想，当了大半辈子公务员的刘爸爸决定提前退休下海，“要赚钱给我买药。”此时，不断有人质疑刘正琛。“就连红十字会这么大的机构，花了九年都没有做好的事情，你一个患者，怎么可能做得了？”刘正琛却自信他的优势：知识背景是数学、金融、管理，而且，他还有团队工作的经验。不久，刘正琛在北大BBS发了一封帖子，开始了他事业的第一步:“我希望在这几年里做成这样一个民间的、廉洁的、高效的骨髓（或者造血干细胞）数据库。”一批有同情心、责任感、使命感的人为此感召，成为阳光的第一批捐献人。阳光骨髓

7、库前100个捐献者几乎全来自北大。官方管家随着捐献者越来越多，刘正琛意识到必须成立一个专业的组织来做，而不能只是依靠家庭和朋友。2002年6月，在北大的许可下，他创办了北京大学“阳光志愿者协会”。一个普通的大学生、白血病患者，筹建民间骨髓库的新闻己经上了很多报纸的版面。随着媒体的宣传，来阳光捐款和报名的人数都在增加。募集来的钱，此刻就成了大问题。作为一个学生社团没有权利向社会公募。懂法律的朋友们给了刘正琛专业意见：找个基金会设立专项