世界血友病日及其历年主题

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1、世界血友病日及其历年主题　　世界血友病日及其历年主题　　世界血友病日的概述　　每年的4月17日为"世界血友病日"。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生(Schnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。　　世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。　　世界血友病日的历年

2、主题　　2005年接种疫苗----预防甲肝和乙肝　　2006年治疗机会均等　　2007年理疗和锻炼让生活更精彩　　2008年算我一个　　2009年让我们一起关怀　　2010年共同努力实现人人享有治疗　　2011年积极行动，努力实现人人享有治疗　　2012年共同努力，缩小差距　　2013年五十年推进治疗，努力缩小差距　　2014年发出你的声音，疾病因你而改变　　2015年相互支撑,共建家园　　2016年人人享有治疗　　相关阅读　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复

3、出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口人。　　作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。　　为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。XX年是“

4、世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“buildingafamilyofsupport”，意为“相互支撑，共建家园”。在这个大主题之下，主办方将陆续开展多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。