微博签名关爱罕见病

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1、微博签名关爱罕见病——腾讯微博同城贵阳大型签名公益活动罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％～1％之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。2012年2月29日是第五个国际罕见病日，是1460天才有一次的特殊日子，为了

2、增加大家了解对罕见病的了解和认识，呼吁社会给罕见病群体更多关爱，由瓷娃娃罕见病关爱中心倡导；春晖行动发展基金会支持；贵州血友关爱之家、腾讯微博同城贵阳主办；贵州大学科技学院青年志愿者协会承办的“微博签名关爱罕见病”大型关爱签名活动将在贵阳举办，通过举办签名祝福的线上线下活动，开展罕见病知识的宣传，促进社会对罕见病群体的了解和认识，推动罕见病关怀事业的发展与进步。【活动主办】贵州血友关爱之家、腾讯微博同城贵阳【活动承办】贵州大学科技学院青年志愿者协会【网络支持】腾讯微博、春晖行动网【活动主题】微博签名关爱罕见病

3、【活动时间】2012年2月25日——3月24日（29天的签名关爱）【活动目的】增加大家对罕见病的了解，呼吁社会更多关爱【活动地点】腾讯微博贵阳同城微群（线上）；贵阳市区、贵州大学科技学院（线下）。【活动方式】大型微博、同城签名公益活动【活动内容】1、线上活动：2月29日是国际罕见病日，为呼吁大家关注罕见病群体。请大家在#微博签名关爱罕见病#的话题下写下对罕见病群体的关爱和对社会的呼吁。最后由网络志愿者统计好每一句关爱和呼吁，并统一发布在微群贵阳及各大网络媒体上。2、线下活动：由向腾讯微博同城贵阳和贵州大学科技

4、学院青年志愿者协会招募同城贵阳志愿者，每一名志愿者准备一个笔记本，在自己的周围进行宣传，请周围的朋友们在笔记本上写下以“微博签名关爱罕见病”为主题对罕见病群体的关爱和对社会的呼吁。【志愿者招募】同城网络志愿者5名以上，同城贵阳志愿者50名以上。【志愿者报名方式】2012年2月25日——2012年3月24日。在腾讯微博上加入腾讯官方微江湖创建的“贵阳同城”微群。并在#同城贵阳志愿者报名#的话题下写下报名贴。并选择好参与方式，以便作为统计。内容：我志愿参加“微博签名关爱罕见病”的同城网络志愿者/同城贵阳志愿者服务

5、活动，并以网络签名/笔记本签名方式参与。姓名/职业/宣传范围。也可以直接登录活动页面报名参加。【参与人数】500人以上【参与方式】1、网络签名：2月25日——3月24日，在腾讯微博的#微博签名关爱罕见病#话题下直接写下对罕见病群体的关爱和对社会的呼吁。2、笔记本签名：2012年2月25日——2012年3月24日，在贵阳的各地进行宣传，请各位爱心人士在笔记本写下对罕见病群体的关爱与呼吁。并把每一个人的关爱照成照片发布在#微博签名关爱罕见病#的话题下。【活动地址】http://event.t.qq.com/221

6、92【微群贵阳】http://qun.t.qq.com/16387653【春晖行动】http://www.chxd.cn【微博签名地址】http://t.qq.com/k/微博签名关爱罕见病