2010年离我们渐行渐远,2010年中国最大的事件是百年世博

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1、72010年特刊——感谢信总编：朱常青副总编：吴玥责任编辑：林宗雄编辑兼美工：盛宏美地址：上海市浦东新区峨山路613号A座2楼邮编：200136电话：021-51879851邮箱：mda@mdachina.org网址：www.mdachina.org2010年离我们渐行渐远，2010年中国最大的事件是百年世博在上海成功的举办并圆满落幕。我们神经肌肉疾病患者不但有幸在志愿者和社会爱心人士的帮助、支持下目睹了世博会的辉煌，开阔了我们的视野，在家门口了解了世界各国的风土人情，同时我们改善神经肌肉疾病患者生活质量的工作也向前

2、迈出了坚实的步伐。借助世博的东风，我们梦寐以求的青少年“渐冻人”夏令营终于成功地举办，这点燃了青少年“渐冻人”积极参与社会生活的激情，让他们放飞梦想与正常的孩子一样憧憬美好的人生，同时社会上更多的爱心人士用爱心来温暖患者“渐冻”的心。除了夏令营的举办这一重大的突破外，今年我们的工作还取得了其他突破，主要表现在：一、1月至5月我们MDAchina与著名的中欧工商管理学院开展了社会责任领导力项目，在几位在校的MBA的启发、帮助和指导下，我们对MDAchina的使命愿景、运营模式、组织架构、影响力、阶梯发展历程、多样化项目

3、设计、外部支持网络、合作伙伴双向支持、合作单位等方面进行了规划，构勒了未来可持续发展的蓝图。二、由上海慈善基金会资助的MDA志愿者为患者送教育上门、送康复上门、送护理上门的活动进展顺利，给患者送去了温暖，受到了患者的欢迎，同时也培养了当代大学生的帮助弱势群体的慈善意识。目前我们向上海慈善基金会提出的申请已经获批，将在2011年继续开展大学生志愿者为患者送关爱上门的活动。三、我们的新朋友立邦涂料中国有限公司对我们的帮助和他们捐赠的15万，也具有里程碑的意义。首先立邦公司利用它的影响力让我们MDA与远在湖北的希望小学建立

4、起了友谊的桥梁，这种模式会迅速扩大我们的宣传广度，让更多的人了解“渐冻人”并伸出援助之手。15万元的捐款也是我们开展后继工作的有力保障。四、通过夏令营等重大活动的实践，我们MDAchina的管理团队有了较强的开展公益活动的能力和经验，内部的凝聚力得到增强，人员较为齐整，各司其职，能够进行有条不紊地顺利运作。能够在通货膨涨和资金较为紧张的情况下，顺利地开展夏令营等较大的活动，和广泛地结交新的合作伙伴，充分展示了我们团队开展工作的实力。我们每一次小小的进步都离不开社会爱心人士的帮助和支持，在岁末之际向你们汇报一下我们一年

5、来的工作，并向你们表示深深地感谢。一、用爱解冻、点燃激情、放飞梦想近年来，我们MDAchina在开展提高神经肌肉疾病患者生活质量的工作中，重点开展了从青少年神经肌肉疾病患者的精神面貌和心理状况入手，点燃他们心中的激情、放飞他们曾经的梦想的用爱解冻的活动。而我们梦寐以求的青少年“渐冻人”夏令营活动终于在今年，抓住了百年世博在上海举行的历史性机遇，梦想成真，将这一工作推向了高潮。今年7月2日至7月4日，由上海市民政局、上海阎宝航社会公益基金会、MDACHINA和常青基金管委会共同主办，可口可乐中国公司、中国建设银行投资托

6、管部上海备份中心、南汇亲和源、飞扬汽车租赁公司等单位协办的中国大陆首届“假如我能行走三天”——青少年“渐冻人”迎世博励志夏令营”正式开营，上海中医药大学的志愿者团队为参加活动的患者提供各种服务。活动旨在让长期忍受病痛折磨的病友们走出家门、交上朋友，看看蓝天白云，放松身心，享受难得的室外活动的快乐，感受人间的温暖，融入社会大家庭，增强和病魔斗争的信心，同时吸引社会公众对渐冻人群体的关注，动员社会的力量，提高这一特殊的弱势群体的生活质量。活动分为三个部分：游览上海、神经肌肉疾病恳谈会和患者与社会各界志愿者的联欢会、参观世

7、博园。活动取得了圆满的成功，包括中央电视台在内的国内多家媒体对此活动进行了较详细的报道。令我们感到高兴的是在近日由上海市社会建设青年人才协会主办的青年影响社会十大公益项目的评选中，“假如我能行走三天”——青少年“渐冻人”迎世博励志夏令营”获得了十大最具潜力的公益项目的第一名，这说明了社会对我们的活动的认可，也是社会对“渐冻人”的支持。“世界残疾人日”到来之际，“假如我能行走三天”——青少年“渐冻人”迎世博励志夏令营”第二阶段活动于12月3-5日举行，除了游览上海、神经肌肉疾病恳谈会和患者与社会各界志愿者的联欢会外，患

8、者们在志愿者的帮助下还参观了可口可乐博物馆和3M体验馆，这些世界级的大公司的成长历史和最先进的生产方式，让久居家中的“渐冻人”大开眼界。在活动第二天的晚上举行了中国涂料行业的领导者——立邦涂料（中国）有限公司与“渐冻人”患“常青基金”人民币账号名称：上海阎宝航社会公益基金会（请注明"常青基金"专项捐款并用短信、Email告知）开户行：02221