血友病诊疗中心信息化管理论文

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1、血友病诊疗中心信息化管理论文1血友病信息管理的意义1.1完善血友病患者登记报送工作血友病发病率为15~20例/10万人，且患者分散，多年来我国一直缺乏血友病患者人数统计数据。2010年卫生部在全国各级医疗机构实施血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况登记报送工作。为掌握血友病患者基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，需收集汇总血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息，而信息管理平台可有效收集以上信息。截至目前，全国已有7980例血友病患者信息录入了信息管理系统。1.2建立

2、健全血友病患者信息档案，有效利用信息管理资源信息管理的目标是通过管理使每一位血友病患者信息资源的利用率、使用价值最大化。由于97%以上的血友病患者在发生出血症状时不需住院治疗，在血友病诊疗门诊由专职护士为其输注凝血因子即可，如若不建立患者档案，就会造成大量数据、资料的丢失以及医务工作者在患者再次就诊时重新询问病情浪费时间，但纸质版档案受空间的限制和制约，许多能够反映医疗、科研等过程中有价值的数据、资料等都无法被利用。信息管理建设实现了信息存储的"无限化"，便于最

3、大限度地"网络"信息。1.3普及疾病相关知识，提高信息管理的工作效率第5页共5页血友病是隐性遗传性疾病，患者体内因缺乏凝血因子Ⅷ（Ⅸ），轻微创伤就可能引起出血不止，持续终生而无法治愈，甚至造成残疾或死亡。血友病发病率无明显地区和种族差异，中国目前血友病患者人数逾10万人，居世界首位。医护人员通过患者就诊、血友病知识讲座、电话随访等形式讲解发病特点、药物替代治疗的重要性及出血后的有效措施。1.4信息管理有利于提高患者的生活质量血友病的主要临床表现为自发性关节和组织

4、出血以及出血导致的畸形。出血疼痛可以直接影响患者的日常生活，如睡眠、饮食、活动等，尤其是血友病患者，长期反复病痛，加重病情，并引发抑郁、焦虑等症状，是影响生活质量的首要因素。国内外专家提出，对血友病患者应当采取综合治疗手段，提高血友病患者生活质量是血友病管理者的责任，也是患者的迫切要求。1.5根据FⅧ活性检测进行健活管理血友病患者根据FⅧ活性进行分型：重型＜1%、中型1%~5%、轻型5%~25%、亚临床型25%~45%，每一型的出血部位及特点不同，所以进行的健康教育也不尽相同。血友病是需要长期依赖

5、凝血因子来治疗出血的一种伴随终身的疾病，但通过开展有效的家庭治疗和长期系统的生活健康管理，患者基本可以拥有接近正常人一样的工作和生活机会。1.6提高血友病的诊疗、治疗第5页共5页针对我国基层医疗机构临床医生对